фоторепортаж

Хрустальный мальчик

История 6-летнего Сёмы из Дупленки: из-за редкой болезни его кости ломаются от любого прикосновения

Семён — мальчик с редкой «хрустальной» болезнью
Семён — мальчик с редкой «хрустальной» болезнью

Семья Кравченко живёт в сотне километров от Новосибирска — дом с «хрустальным» ребёнком охраняют радостный пёс Дик и солидный кот Персик. Хрупким 6-летний Семён кажется только сначала — мальчик необыкновенно остроумен и добродушен, несмотря на страшную боль, которую ему довелось вынести много раз за короткую жизнь. Корреспонденты НГС.НОВОСТИ побывали в гостях у Артёма и Людмилы, воспитывающих ребёнка с редкой и непонятной болезнью, — они рассказали, почему никогда не отчаиваются. 

Станция Дупленская Коченёвского района. До одноэтажного дома семьи Кравченко идти минут 25 — у ворот встретит совсем не злая собака, жизнерадостный большой пёс. Пройти дворик можно за несколько секунд — если не задерживаться на смешных граффити с Пятачком на гараже. Поверх рисунков нацарапан целый отчёт о том, как 9-летняя Ева и 6-летний Семён Кравченко ходили гулять — и были «тепло одеты».


Сёма очень маленький для своего возраста — пока родители Людмила и Артём суетятся, он застенчиво сидит на застеленной кровати, под которой плотно уставлены 200 банок с соленьями. Комнату охраняет кот Персик — у него только взгляд сердитый, а сам он добрый, успокаивают хозяева.


Семён в своей комнате
Семён в своей комнате


Артёму и Людмиле по 31 году, а вместе они с 10-го класса — так сильно «задружили», что пришлось жениться. Оба родились в селе Кабинетное Чулымского района, но после рождения Семёна переехали в Дупленку, в уже построенный дом со своей баней, — его удалось купить за счёт материнского капитала. Сейчас Людмила не работает — учится на педагога заочно, а Артём больше десяти лет трудится резчиком на заводе имени Кузьмина.  


До рождения Сёмы никто в семье не знал про несовершенный остеогенез — генетическую болезнь хрупких костей, которую поэтически прозвали заболеванием «хрустального человека».


Семён и Артём Кравченко
Семён и Артём Кравченко


«Четыре УЗИ мы делали в Чулыме, я проходила всю беременность, и не было ничего специфического, разве что спать хотелось постоянно. А когда родила, акушерка первым делом сказала: “О, какие у него большие уши”. Он сразу с переломами родился: руки, ноги, ключицы, ребра нижние… Он весь поломался. Ребёнок такой один на район, и, конечно, все были в шоке — и мы, и врачи», — вспоминает Людмила Кравченко.


Людмила Кравченко 
Людмила Кравченко 


После рождения Семён постоянно «ломался» — если его неправильно брали на руки, держали или прикасались. В первые годы жизни сына родителям пришлось непросто — растерянные доктора подозревали у мальчика кучу болезней, от муковисцидоза и рахита до тугоухости и гидроцефалии. Найти подход к «хрустальному» мальчику помогли не только витамины и лекарства для укрепления костей, а больше интернет и интуиция, честно признаются супруги Кравченко.


Какое-то время они носили Сёму в ватмане, пеленали в три слоя, клали спать в гамак и подкладывали под голову специальные подушки. Он ещё не может ходить, но встаёт с помощью хитрого устройства для опоры, а иногда и сам — облокотившись на спинку дивана. 


Ева говорит, что брат перечитал почти все книги в доме и уже занимается английским языком
Ева говорит, что брат перечитал почти все книги в доме и уже занимается английским языком


Родители носят 11-килограммового сына на руках или возят на колясках и санках — Сёме повезло, у него в сарае настоящий автопарк, включая личный BMW (правда, маленький).


«Он раньше плакал и плакал. Но все маленькие плачут — непонятно было, почему именно плачет. Сейчас угрозы перелома меньше, потому что Семён сам знает, что он "хрустальный", говорит: "Не трогайте меня!". 


Семён «ходит» на руках довольно быстро
Семён «ходит» на руках довольно быстро


Его не возьмешь как обычного ребёнка, даже сейчас. Нужно под мышки, руку — под попу. Всё равно приноровишься — ты же мать, ты же чувствуешь, больно ему или нет. А опыта-то особо нет ни у кого, у врачей, никто не решается даже подсказывать, что делать и как, выздоровеет или нет — никто не обещает», — разводят руками Людмила и Артём.


Кроме Семёна в Новосибирской области живут ещё семь «хрустальных людей», в том числе трое взрослых. Несовершенный остеогенез, возникающий из-за определённых мутаций в генах, входит в федеральный перечень 24 орфанных (редких) заболеваний, и больных лечат бесплатно, а тем, кому нужна дополнительная реабилитация, помогает московский благотворительный фонд «Хрупкие люди».


Детей охраняет суровый на вид, но ласковый кот Персик
Детей охраняет суровый на вид, но ласковый кот Персик


Болезнь хрупких костей очень редкая, но если диагностика всё-таки показывает, что ребёнок может быть «хрустальным», то женщины чаще прерывают беременность, объяснила главный генетик НСО, заведующая кафедрой медицинской генетики и биологии НГМУ Юлия Максимова. Но перепутать заболевание с чем-то другим трудно — 3-4 перелома точно подтвердят несовершенный остеогенез.


Мальчик хорошо рисует и читает
Мальчик хорошо рисует и читает


«Если родители хорошо компенсировали этих ребятишек — они практически нормальные люди — они ходят, поступают в школы и училища, институты. У Кравченко — младенческая форма [заболевания], он родился уже с переломанными костями, эта форма реже, чем другие, встречается. Не только кости, но и суставы не держат себя», — рассказала генетик. 


Она отметила, что при переломе люди с несовершенным остеогенезом чувствуют такую же боль, как и здоровые, но их «хрустальные» кости срастаются гораздо дольше.


Мальчик ездит в детском кресле в отцовском автомобиле
Мальчик ездит в детском кресле в отцовском автомобиле


Спустя час беседы корреспондентов НГС.НОВОСТИ с родителями Семён решается выйти из спальни, громко предупредив о своём появлении: «Здрасьте!». Опираясь на руки и таз, он прибывает в зал очень быстро, хотя и на неестественно выгнутых руках. Сёма тут же принимается по-хозяйски показывать игрушки и книги («Подождите буквально одну минуточку, я всё принесу!»). По словам сестры Евы, он прочитал большинство книг в доме, а новые рисунки уже не помещаются во внушительную папку. 


Сейчас он учит вместе с сестрой английский язык, пишет прописи и мечтает пойти в школу — пока ему отказывают, формально из-за возраста.


Семён встаёт редко — если он случайно упадёт с высоты собственного роста, он может сломать таз
Семён встаёт редко — если он случайно упадёт с высоты собственного роста, он может сломать таз


«Школу мы тоже понимаем: не дай бог, что случится — представляете, какая ответственность! Но мы тоже хотим, чтобы ему тут не наскучило, дома обучение. Он очень доброжелательный, на всё шутками отвечает. Сёма не по возрасту развит. Он читает 88 слов в минуту, а это норма третьеклассника.


Ему нужно с другими детьми общаться. (М.М.: Дети бывают жестокими. Не боитесь, что навредят Семёну в школе?) Да общество всё жестокое — и не только дети злые. 


Надо с детства приучать, чтобы он приучался к нему уже сейчас и знал, как с этими людьми жить дальше. Мы не хотим поблажек», — говорит отец мальчика. А мама тихо добавляет: «Никто не говорил, что будет легко».


В процессе игры с сестрой Евой
В процессе игры с сестрой Евой


Людмила смеётся — наверняка Сёма был бы обычным мальчишкой и не помогал бы столько матери, если б не болезнь. По словам родителей, сын помогает по хозяйству — и может полоть грядки, чистить горох или даже готовить, в отличие от сестры Евы, у которой полно своих важных дел.


«Мозг его же не поврежден. Дети, которые ограничены в физических движениях, занимаются тем, что развивают свой мозг — это закономерность», — отметила профессор Юлия Максимова.


Семён на личном автомобиле
Семён на личном автомобиле


Родители говорят, что прохожие часто смотрят на них с сыном слишком пристально — к этому нужно привыкнуть. «Ну смотрят — и пожалуйста. Зато, знаете… Когда он просыпается, то говорит: "Доброе утро, мам, давай обнимемся!". А когда говорит: "Люблю" — это перечеркивает все отрицательные эмоции, не передать словами. Письма мне пишет, что любит», — призналась Людмила Кравченко.


Семья Кравченко переехала в деревню Коченёвского района 4 года назад — на электричке сюда можно доехать за полтора часа
Семья Кравченко переехала в деревню Коченёвского района 4 года назад — на электричке сюда можно доехать за полтора часа


«Так, у вас ко мне ещё много вопросов? Закончились, нет?» — по-деловому интересуется Семён, которого гости, очевидно, отвлекают от чтения. Мать мальчика поясняет, что Сёма шутит — ему не хватает общения, хотя он этого и не показывает: когда выясняется, что гостям надо уехать, мальчик незаметно смахивает одинокую слезу и снова обаятельно улыбается. Этого мальчика сломать трудно.    


Дополнение: после публикации материала в редакцию НГС.НОВОСТИ пришло множество писем от желающих связаться с родителями Семёна. Эти письма можно адресовать напрямую матери мальчика Людмиле Кравченко по электронной почте kravluda85@mail.ru.


Читайте также:


Красавица-фотограф из Новосибирска Анна Юдина одна растит двоих мальчиков-аутистов — в откровенном интервью НГС.НОВОСТИ она призналась, что ничего не запрещает сыновьям и не пытается сделать из них обычных детей.  

НГС.БИЗНЕС

АФИША

SHE

НГС.НЕДВИЖИМОСТЬ

АВТО

НГС.РАБОТА

Лента новостей


Авторские колонки

Реклама
Реклама

Сообщи свою новость

Здесь вы можете оставить информацию, фотографии и видео с любыми событиями, свидетелями которых вы стали, обо всём, что происходит в городе и области. Ждём. Мы работаем для вас!
Ваше имя
Сообщите новостьПрикрепите доказательства: ссылки на видео и аудио вставьте в текст сообщения, загрузите фото
Фото
Эл. почта или телефон
Докажите что вы не робот
Ваше сообщение отправлено