«Я не святая — иногда очень хочу сбежать»: красавица-фотограф одна растит мальчиков-аутистов

Анна Юдина в социальных сетях в графе «профессия» так и пишет: мама мальчиков-аутистов
Анна Юдина в социальных сетях в графе «профессия» так и пишет: мама мальчиков-аутистов

Сибирячка Анна Юдина позволяет детям очень многое: им можно кричать в поликлинике, кусаться и полностью разрисовать обои шариковыми ручками. Ваня и Боря — аутисты. С таким диагнозом в Новосибирской области живут ещё 362 ребёнка. Но Анна воспитывает мальчиков, по её признанию, нетрадиционно — ничего не запрещая и не «ломая» их в попытке сделать из них обычных и здоровых. Добиться такой свободы было непросто — во многом из-за детей она развелась с мужем. В интервью корреспонденту НГС.НОВОСТИ она откровенно призналась, почему вызывает раздражение у людей, и рассказала о телепатической связи с Ваней и Борей. 

«У меня вообще не было вопроса, почему я, почему со мной. Это не карма, а дело случая, рулетка, вероятность. Ещё в 5-м классе я сказала себе — не буду пить и курить, я рожу здоровых детей. Я тепло одевалась, вела здоровый образ жизни, бегала по утрам, не пила и не курила, — и не уберегло, родились такие дети. 


Диагноз "аутизм" не ставится в утробе матери и не ставится на первом году жизни ребёнка. Меня часто спрашивали: "Зачем вы рожали второго? У вас же первый мальчик с таким диагнозом". Но в тот момент я не знала о диагнозе Вани. Да даже если бы знала — всё равно бы родила. До рождения Бори про Ваню мне просто говорили врачи, что "что-то у вас не так". Я же считала, что у меня идеальный ребёнок: не кричит, не просится постоянно ко мне на руки, а что не спит по ночам — думала, что это норма, что все дети плачут и не спят ночами. Не говорит? Значит, не хочет, чуть позже заговорит! 


Ване поставили диагноз только в 7 лет, а по Боре у врачей сомнений не было 
Ване поставили диагноз только в 7 лет, а по Боре у врачей сомнений не было 


Ваня совсем не играл в игрушки, только кастрюлей шуметь любил.


Засыпал, только когда я на него смотрела: закрывал глаза, потому что не мог выдержать взгляд… Но я думала, у меня просто особенный, в смысле — харАктерный ребёнок», —


рассказывает 35-летняя Анна Юдина из Краснообска. Девушка (она так молодо выглядит, что назвать её женщиной язык повернётся вряд ли) с яркими стрелками на глазах и гладкими тёмными волосами сидит на кухне, мешая пельмени, и её взгляд направлен поверх головы собеседника — на экран с видеонаблюдением из каждой комнаты. 


В одной комнате восьмилетний Ваня голышом сидит на кровати — через пару минут он прибежит набирать ванну; в другой бегает шестилетний Боря, он пока ещё в комбинезоне. Они сейчас едят только пельмени и сосиски — пройдёт месяц, и они потребуют другую еду — например, будут есть только лапшу. С мальчиками пообщаться не получится — их понимает только мама и ласковый рыжий кот с роскошным хвостом. Ваня и Боря — внешне обычные симпатичные мальчики. Но они аутисты с инвалидностью. Они всё ещё не говорят словами, но кричат очень громко — иногда совершенно внезапно. На обоях в пяти комнатах квартиры — нарисованные человечки и их имена. Анна и не собиралась запрещать детям портить стены («мне нечего стесняться, у нас тут всё равно не музей») — просить не ломать игровой комплекс и не резать ножницами новый батут тоже безрезультатно.


«У Вани фотографическая память — как запомнил, так и пишет, он не может понять правила письма. Домик в мультике [про Винни Пуха] подписан же "САВА" — он так и запомнил. Это, конечно, смешно для восьмилетнего мальчика, ведь восьмилетние дети пишут и рисуют намного лучше, но если учесть, что я его не учила ничему…


Рыжий кот Персик следит за купанием детей
Рыжий кот Персик следит за купанием детей


Я не совсем традиционно воспитываю своих детей-аутистов — хотя я считаю, что как таковой традиции ещё нет нигде. Но обычно в 2–3 года их загоняют в очень жёсткие рамки: стараются вообще всё запретить. Пытаются сделать из них нормальных. Любое общество сделано для чего? Чтобы все следовали определённым правилам, канонам и не мешали друг другу, а в общей системе помогали развиваться государству. 


А эти дети неудобны: они не нужны государству, обществу, потому что они обуза. Мы уже сидим на социале — нас содержат, можно сказать, такие же граждане», — продолжает Анна. 


В Новосибирской области живут 364 ребёнка-аутиста — у 80 % инвалидность, которую нужно подтверждать из года в год. Диагноз ставят с 2–3 лет — раньше это сделать пока невозможно. Не всем детям оформляют инвалидность — только с тяжёлыми нарушениями психики, объяснила главный врач Новосибирского областного детского клинического психоневрологического диспансера, главный детский психиатр НСО Валентина Макашева.


«Аутизм — это психическое, чаще тяжёлое заболевание, которое обычно сопровождается сниженным интеллектом, но в ряде особо благоприятных случаев это может быть хорошо адаптированный человек», — отметила эксперт. В большинстве случаев такие дети жёстко фиксируются на чём-то одном: например, месяц могут крутить в руках колёсико от машинки — и больше их ничего не интересует; есть только гречку или только лапшу без соли и масла. К четырём годам ребёнок-аутист имеет словарный запас из 20 слов — причём глаголов, а обращений к родным, даже матери, в его речи нет. 


А главное — они действительно не понимают, зачем им общаться с другими, а тем более трогать — такие дети даже маму отказываются обнимать.


Ваня и Боря не ходят в садик, но ежедневно гуляют с мамой
Ваня и Боря не ходят в садик, но ежедневно гуляют с мамой


«Отношения с близкими для аутиста — не диалог, они носят манипулятивный характер. Ребёнок от этого страдает не сразу, а по мере взросления — он не понимает окружающих людей, у него высокое чувство тревоги, множественные страхи, он чувствует себя чужим и изолированным. Чем старше ребёнок, тем больше он страдает», — констатировала главный психиатр. 


Анна о заболевании говорит мягче: аутизм — это особенность мышления и восприятия мира. Но соглашается с врачом — без мотивации и помощи близких аутисты не будут учиться жить среди людей. «Их трудно устроить на работу, потому что у них нет мотивации получать зарплату — они не понимают смысл в деньгах. Обычному ребёнку можно сказать: "Тебе двойку поставили и мама тебя наругает, учись на 5!”. А этому хоть заговорись — два так два.


У меня был период, когда я срывалась на Ваню — просто орала на него. А он смотрел на меня, и в глазах читалось одно: "Что-то с мамой не то, сейчас она проорётся, и всё". Не понимал, что его ругают. Я не пью успокоительные, просто я согласилась с этими правилами. Кота же мы не будем бить за то, что он не выполняет команды, как собака? 


Вот я решила, что мои дети — это котики, не будут они слушаться. Ни конфетой, ни планшетом не заставишь — он на них просто посмотрит и уйдёт. 


Но можно попытаться поймать их волну. У нас телепатическая связь практически. Проблема другая — они будут жить в социуме. А кроме меня их не понимает никто», — переживает девушка.


В Краснообске Ваня и Боря живут с рождения, поэтому кассиры и охранники в магазинах уже привыкли к мальчикам, которые могут запросто взять что-то с полки и пройти мимо кассы — только тихо просят Анну заплатить. По словам матери, со временем мальчики перестали впадать в истерики в магазинах или на улице (вместо того чтобы орать, они больно кусают маму за руку), но в поликлинике всё ещё кричат, как только заходят. «Энергетика там такая», — предполагает сибирячка.


Анна признаётся, что часто люди не верят, что её дети — инвалиды, поскольку внешне у них нет никаких признаков заболевания
Анна признаётся, что часто люди не верят, что её дети — инвалиды, поскольку внешне у них нет никаких признаков заболевания


Если пытаться успокоить — будет только хуже, пожимает плечами Анна: «Ваня может человека ударить, себя ударить, полезть в сумки к чужим людям. Когда были помладше, я ходила без очереди, сейчас нет. Мне не бывает неловко — ну орут и орут. Когда уже сильно смотрят, говорю, что у меня дети-инвалиды. В глазах непонимание: руки-ноги есть, думают, что их обманывают! Я объясняю, ведь любопытство надо удовлетворять. Я хочу, чтобы люди знали, что есть такой диагноз. 


Как-то раз мы ждали свой транспорт, и Ваня истерил, кидался на спину и бился головой. Естественно, ты его хватаешь и сжимаешь — и он бьётся у тебя в руках. Я при этом держу его и разговариваю спокойно с мамой. 


И одна бабуська подскочила: "Ты что так с ребёнком себя ведешь, не понимаешь, что ему плохо?". И я наорала на неё, сорвалась. Людям же не запретишь давать советы.


Со временем я поняла, что все, кто делает мне замечания, кто советует — это неравнодушные люди, я благодарна им хотя бы только за это. Если агрессивно реагируешь — будет гораздо хуже. Раздражает ли жалость? А меня никто не жалеет. Мне люди говорили:  "Что её жалеть, вот она как выглядит". То есть нужно по-сиротски выглядеть. Я вызываю не жалость, а раздражение — что это она лезет везде со своими детьми. Я и мужчинам сразу говорю, что у меня такие дети, — зато честно».


За двоих детей-инвалидов государство платит Анне 47 тысяч рублей в месяц
За двоих детей-инвалидов государство платит Анне 47 тысяч рублей в месяц


За двоих детей она получает от государства около 47 тысяч рублей в месяц: пособие по инвалидности на каждого плюс пособие матери по уходу за ребёнком-инвалидом. Этих денег хватает на еду, одежду, развивающие игры и ремонт всего того, что Ваня и Боря ломают. 


«Когда детям поставили диагноз, я сказала мужу: "Всё, я оформляю инвалидность, у нас появятся инвалидные деньги". 


Он: "Замечательно, я работать не буду, нас государство же содержит!". Это меня, честно скажу, выбесило. Я сказала ему: "Знаешь, иди содержи себя сам".


Я ведь вожусь с детьми круглосуточно, это фактически моя работа и есть. А он сказал: "Ну а что, нормально 47 тысяч — просто в косметический ходить не будешь". Ага, в театр, кино, клубы не хожу, посидеть с подругой не могу, а ты меня хочешь лишить возможности покрасить волосы. Они у меня полностью седые.


Пылесос и другие громкие звуки — дрель, шуруповёрт, метро — их просто выводят из себя. Когда ещё папаша наш был с нами — он сверлил. Хотел, чтобы дети привыкали к шуму. Не понимал, что ребёнку больно от этого звука. Когда развод случился, я успокоилась, перестала срываться на детей, перестала орать — нет же раздражителя. И дети успокоились — они очень чуткие.


Анна Юдина ведёт блог в «ВКонтакте», где рассказывает о воспитании детей-аутистов — иногда очень откровенно
Анна Юдина ведёт блог в «ВКонтакте», где рассказывает о воспитании детей-аутистов — иногда очень откровенно


Своих детей никому не могу доверить. Даже маме — их бабушке — на 3–4 часа, не больше. Мне самой некомфортно, я переживаю. 


Я вижу свою жизнь с детьми, а будет муж или нет — сам пусть решает. Будет любовь — я найду для мужчины время и место. 


А так, искать мужчину, чтобы он содержал меня и моих детей, — это совсем не моя цель», — заверила девушка.


Она признаётся, что образ аутиста из кино — например, того же «Человека дождя» с феноменальной памятью и невероятными арифметическими способностями, — её раздражает: «Пусть гений сначала в унитаз научится ходить». Врачи тоже сталкиваются с мнением некоторых родителей, что аутист — обязательно гениальный ребёнок с особым взглядом на мир. Это случается, но не так часто, как бы хотелось родителям.


«Не каждый родитель готов с этим смириться и мужественно это переносить, но это плохая реакция на заболевание — она ведёт к избеганию проблемы, и ребёнок не получает необходимой помощи, включая родителей. Мы с этим сталкиваемся, это действительно серьёзная проблема — и у ребёнка формируются вторичные осложняющие течение заболевания синдромы: проблемы обучения в школе, характер… Всё это ухудшает прогноз», — констатирует главный детский психиатр НСО Валентина Макашева.


Родители аутистов ежедневно общаются в специальных сообществах в соцсетях
Родители аутистов ежедневно общаются в специальных сообществах в соцсетях


По её словам, аутист действительно может адаптироваться в обществе других людей — и получить профессию при хорошем интеллекте. При этом его диагноз сохраняется и после 18-летия — в других странах официально есть взрослые аутисты. В российской психиатрии принято менять диагноз аутисту на другие психические заболевания. «Поэтому по Новосибирской области нет ни одного взрослого, который имеет этот диагноз», — заметила врач. 


Она подчеркнула, что сейчас в России значительный прогресс по воспитанию детей-аутистов: появились ресурсные классы в обычных школах и тьюторы — специалисты, которые сопровождают аутистов. Валентина Макашева уверена, что это получилось во многом благодаря родительским сообществам и организациям помощи людям с аутизмом — таким как «Выход», «Живое дыхание» или «Атмосфера». Недавно и в НГУ психологи и родители создали Центр прикладного анализа поведения, где работают с детьми-аутистами.


Дети-аутисты не очень любят прикосновения, но маму обнимать сейчас уже научились  
Дети-аутисты не очень любят прикосновения, но маму обнимать сейчас уже научились  


«Я с критикой сталкиваюсь даже в группе, где общаюсь (сообщество фонда «Выход» во «ВКонтакте». — М.М.). Вот зачем ты воспитываешь зверят в клетке! А они не в клетке. Мы каждый день гуляем. Да, я не отдаю их в садик — я считаю, что воспитатели, какие бы они ни были, плохие или хорошие, на них это огромная нагрузка, у них в ответственности ещё другие дети. И мой ребёнок даже не сможет мне сказать: "Мама, меня били". Я не призываю к терпимости — понимаю, что дети не могут вызывать умиления и восхищения, особенно когда они психуют. 


Они не дебилы и не идиоты — они всё понимают. Если я буду про ребёнка плохо говорить за столом — он меня покусает», — размышляет Анна, в доказательство демонстрируя укус на руке.


Семья Анны часто сталкивается с осуждением окружающих, но со временем девушка научилась философски относиться к реакции неравнодушных прохожих
Семья Анны часто сталкивается с осуждением окружающих, но со временем девушка научилась философски относиться к реакции неравнодушных прохожих


Не сойти с ума от одиночества ей помогает фотография — хотя в последнее время удаётся снимать только Ваню и Борю на прогулках. А ещё — довольно откровенный блог «ВКонтакте», где она без стеснения пишет, что ей хотелось бы однажды сесть в автобус и уехать навсегда. Анна отмечает, что эти мысли никогда не станут материальными: 


«Да, я не святая и не железный человек, порой я очень хочу сбежать. Не запрещаю себе такие мысли. Ведь на самом деле детей я никогда не брошу». 


Ранее НГС.НОВОСТИ опубликовали историю ещё одной сибирячки, воспитывающей детей-инвалидов. Муж Екатерины Ароновой неожиданно умер, и она осталась одна с тройняшками с ДЦП — женщина рассказала о ежедневных сложностях и о победах над болезнью. Статья об Ароновых вызвала небывалый резонанс — и спустя время сибирячка поделилась, как внимание прессы изменило её жизнь.

НГС.БИЗНЕС

АФИША

SHE

НГС.НЕДВИЖИМОСТЬ

АВТО

НГС.РАБОТА

Лента новостей


Авторские колонки

Реклама
Реклама

Сообщи свою новость

Здесь вы можете оставить информацию, фотографии и видео с любыми событиями, свидетелями которых вы стали, обо всём, что происходит в городе и области. Ждём. Мы работаем для вас!
Ваше имя
Сообщите новостьПрикрепите доказательства: ссылки на видео и аудио вставьте в текст сообщения, загрузите фото
Фото
Эл. почта или телефон
Докажите что вы не робот
Ваше сообщение отправлено