«Я думаю, что это преступление»: власти не нашли денег на лекарство для девочки с опасной болезнью

Власти Новосибирской области отказали в покупке лекарства «Нусинерсен» для четырёхмесячной Софии Дарбинян, которая страдает спинальной мышечной атрофией — сейчас в бюджете нет денег. Мать девочки Анастасия получила официальный ответ с объяснениями от Министерства здравоохранения НСО.

Из-за болезни, диагностированной у Софии, детям становится трудно дышать и ходить, а для спасения нужно проходить очень дорогостоящее лечение. В настоящий момент в мире существует два препарата для детей с СМА, которые можно купить.

Первый — «Золгенсма» — стоит очень дорого (2 миллиона 125 тысяч долларов), но нужен всего один укол, который лучше поставить до шести месяцев, на него, как правило, родители собирают деньги от благотворителей.

Второй («Спинраза», международное непатентованное название — «Нусинерсен») — единственный зарегистрированный в России, на который деньги должны выделять из бюджетов регионов. «Спинраза» стоит порядка 8 миллионов рублей за одну дозу: в первый год нужно шесть, и потом по одной дозе каждые четыре месяца. То есть в первый год жизни ребёнка нужно порядка 48 миллионов, и каждый следующий год — по 24.

Есть ещё третий препарат («Рисдиплам»), который нигде не зарегистрирован, но клинические испытания проведены, и сейчас идёт программа дорегистрационного доступа. То есть его дают бесплатно, но есть обязательное условие — Минздрав должен сам написать запрос в фирму Roche, которая им занимается. Как говорят родители Софии, на практике сложно добиться, чтобы написали этот запрос.

— Мы написали в приёмную президента, Минздрав НСО, губернатору Новосибирской области, уполномоченному по правам ребёнка по НСО и по РФ. У всех чиновников есть срок ответа — 30 дней, поэтому на некоторые обращения мы ждём ответа до сих пор. Из приёмной президента уже пришёл ответ, что наше обращение в ведении Минздрава и перенаправлено в Минздрав РФ. Из Минздрава РФ пришло уведомление, что Минздрав НСО должен найти деньги и обеспечить нас лечением. Минздрав НСО — в ответ уже на наше обращение — написал, что у них денег нет. Что я думаю по этому поводу? Я думаю, что это преступление, — рассказала журналисту НГС Анастасия Дарбинян.

В распоряжении редакции есть ответ от городской поликлиники № 27 от 13 июля, в которой наблюдается София, о том, что врачебная комиссия подтверждает необходимость препарата «Нусинерсен» и что пакет документов для признания Софии инвалидом направлен в Главное бюро медико-социальной экспертизы по Новосибирской области.

В ответе Минздрава РФ от 13 июля действительно говорится о том, что Министерству здравоохранения Новосибирской области поручено обеспечить ребёнка необходимым лечением, включая лекарственные препараты:

— Одновременно в интересах ребёнка поручено рассмотреть вопрос об обеспечении её лекарственным препаратом «Нусинерсен». Для этих целей возможно привлечение внебюджетных источников финансирования и денежных средств благотворительных фондов. О результатах вам будет сообщено Министерством здравоохранения Новосибирской области.

На что 13 июля Минздрав НСО ответил, что бюджет утверждён в декабре 2019 года — то есть до рождения Софии, которое случилось 23 февраля 2020 года. Дополнительных средств в бюджет не поступало.

— Министерством здравоохранения Новосибирской области в июне 2020 года в Министерство финансов и налоговой политики Новосибирской области было направлено письмо о рассмотрении возможности выделения дополнительных денежных средств. Однако, учитывая неблагоприятный прогноз в экономике, связанный с предотвращением ухудшения экономической ситуации в регионе, а также устранением последствий распространения новой коронавирусной инфекции, выделение дополнительных денежных средств на данный момент не представляется возможным, — сообщили в Минздраве.

Публикуем полный ответ новосибирского министерства:

Минздрав HCO также добавил, что планирует обратиться в Законодательное собрание Новосибирской области с предложением инициировать внесение изменений в Федеральный закон от 21 ноября 2011 года № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в части расширения перечня орфанных заболеваний, финансирование которых передано на федеральный уровень.

Журналист НГС направил в региональный Минздрав запрос с уточнением, направлено ли уже это предложение в Заксобрание и какие действия предпринимает Минздрав, чтобы помочь семье Софии. НГС также направил запрос в Минздрав, чтобы уточнить, были ли случаи, когда ведомство отправляло запросы на доступ к препарату «Рисдиплам» пациентам из Новосибирска с СМА, и поможет ли министерство в этом вопросе семье Дарбинян.

Руководители благотворительных фондов рассказали НГС, как они относятся к помощи за счёт налога на богатство — в 2021 году власти планируют направить дополнительные деньги, поступившие в бюджет, на лечение детей с редкими заболеваниями.