7 декабря суббота
СЕЙЧАС -2°С

«Мамочка, спаси меня»: 5-летнему мальчику отказали в лекарстве, без которого он смертельно устаёт

Отчаявшаяся семья хочет сама купить дорогой препарат для Миши, но в России его покупка вне закона

Поделиться

Миша — долгожданный ребёнок в семье Анны Мальченко и Анатолия Смазнова. Он появился на свет здоровым, хотя роды проходили очень тяжело.

«Началось всё в январе 2016 года, когда мы с Мишей переболели гриппом, ему было 3,5 года. У Миши была очень высокая температура — 40,3, сбивали её уколами, но ничего не помогало. После этого как-то незаметно ребёнок начал сильно уставать. Утром просыпается: "Мама, я устал, я ещё хочу спать". Когда это всё дошло до какого-то абсурда, я стала обращаться в поликлинику по месту жительства: "У нас что-то непонятное происходит". На меня смотрели… Удивлённо. Мол, мамочка, всё в порядке», — рассказала корреспонденту НГС Анна Мальченко.

Семья обошла врачей почти всех специальностей, но никто не мог сказать, что с Мишей не так. Вскоре мальчик не мог стоять на ногах — просто внезапно падал. Ребёнка положили в неврологический стационар с подозрением на лейкоэнцефалит (поражение головного мозга) и начали иммунотерапию. Это помогло — Мише на время полегчало.

«Но сонливость у нас приобрела стабильный характер: три часа мы бодрствуем, час мы спим и так далее. 

А сон его представляет собой непонятную вещь: 10 минут идёт череда кошмаров, ребёнок просто смотрит ужасы, может проснуться, подскочить: "Мамочка, спаси меня". Ночью то же самое, тоже кошмары», — переживает мать мальчика.

Ещё, когда он сильно радовался, вдруг падал навзничь — это тоже пугало родителей. Врачи стали подозревать, что у Миши эпилепсия или даже рак, и назначили множество анализов. Но, как говорит Анна Мальченко, это был туберозный склероз — редкое генетическое заболевание, при котором по всему телу у человека образуется «целая гора» доброкачественных опухолей. Генетик подтвердила диагноз — оказывается, у отца мальчика то же самое заболевание, только чувствует он себя при этом хорошо.

«Клиническая картина у Миши была нетипичная. Туберозный склероз течёт у деток не так — он идёт с эпилепсией, с задержками психического развития, с тяжёлыми сердечными патологиями. Миша ничем не страдает, кроме как этими засыпаниями. Единственное — после этого гриппа пострадал ещё мозжечок, поэтому очень сильно шатало. Пришлось учиться ходить заново. И он смертельно уставал», — рассказывает Анна Мальченко.

Врачи не сразу смогли поставить ребёнку диагноз — у него сочетание двух редчайших болезней. При этом 5-летний Миша интеллектуально развит, хорошо читает и пишет 

Врачи не сразу смогли поставить ребёнку диагноз — у него сочетание двух редчайших болезней. При этом 5-летний Миша интеллектуально развит, хорошо читает и пишет 

По словам матери, неврологический стационар детской больницы скорой помощи был не в силах помочь, и тогда семья решила поехать лечить Мишу в Москву. Родители мальчика с трудом получили квоту и поехали в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ) в Москву, где пробыли с мальчиком 2,5 месяца. Там у Миши впервые заподозрили нарколепсию и катаплексию — редчайшее (1 случай на 100 тысяч населения) заболевание нервной системы. Оно выражается в непреодолимой сонливости и сильной утомляемости. Этот диагноз объяснял и неожиданные падения у мальчика — это происходило от утраты мышечного тонуса.

В московской больнице пациенту назначили антидепрессанты, плохо отразившиеся на системе пищеварения. Назначили другие — и отпустили с этими препаратами в Новосибирск.

«В декабре [2017 года] Миша внезапно подавился печенюшкой. Я, пока лежала в Москве, видела кучу разных эпилептических приступов. И я сразу поняла, что это эпилепсия. Через 40 минут после того, как он подавился, были приступы — случилось очень много всяких разных. Я вызвала скорую, нас госпитализировали в [неврологический] стационар и там поставили диагноз — да, началась эпилепсия. Назначили противосудорожные, а они не помогают совсем», — говорит мама.

По словам Анны Мальченко, во время перелёта в Москву в январе Миша даже перестал дышать на 48 секунд — его удалось привести в чувство и довезти до РДКБ. Там назначали то одни, то другие лекарства — эффекта почти ничего не давало, иногда становилось даже хуже. Врачи посоветовали семье обратиться в московский институт педиатрии имени академика Вельтищева Минздрава России — к специалисту по туберозному склерозу, неврологу-эпилептологу Марине Дорофеевой.

«И она говорит — раз началась эпилепсия, то нужен вам препарат, который называется "Сабрил", но к сожалению, в России он не зарегистрирован, и вы его нигде не достанете. 

Но он точно всё остановит. Мы с папой покупаем "Сабрил" — находим его на чёрном рынке, стоит он 13 тысяч рублей за пачку, пачка — 100 таблеток. Это на полтора месяца», — продолжает Мальченко.

Для Миши достали препарат «Сабрил», но ему нужна ещё иммунотерапия, в которой консилиум врачей мальчику отказал

Для Миши достали препарат «Сабрил», но ему нужна ещё иммунотерапия, в которой консилиум врачей мальчику отказал

То, что «Сабрил» действительно нужен Мише, подтвердили и в новосибирской клинике «Сибнейромед». Мальчик снова попал в неврологический стационар, откуда, по словам родителей, его выписали с ОРВИ и воспалением почек 6 апреля. А уже 8 апреля ему стало совсем плохо: он не просто спал, а фактически был без сознания. Скорая отвезла мальчика в областную больницу — там сказали, что у Миши угроза отёка мозга из-за назначенного раньше препарата «Трилептал».

Анна Мальченко обратилась даже в благотворительный фонд — он закупил для ребёнка годовой курс «Сабрила». Но мальчику потребовался и иммуноглобулин — препараты «Октагам» или «ИГ Вена», их назначили в московском институте педиатрии. Цена — 120 тысяч рублей за курс лечения.

В феврале 2018 года в неврологическом диспансере провели терапию этими препаратами, а когда через полгода, в августе, она потребовалась вновь, мальчику отказали. Как отмечает Мальченко, врачи пересылали друг другу пациента по кругу «неврологический диспансер — психоневрологический диспансер — поликлиника», но это ничего не дало, несмотря на официальные рекомендации от московских медиков. Тогда мать Миши обратилась в минздрав, который собрал консилиум.

«6 сентября собирается консилиум, на котором присутствует три невролога и инфекционист, хотя я была уверена, что будут ещё психиатр и сомнолог как минимум. Меня начинают убеждать в том, что у ребёнка нет показаний. Почему нет показаний? 

Сказали, что мировыми протоколами не предусмотрено лечение нарколепсии через иммуноглобулины, а это эксперименты. Даже если есть положительный эффект, мы рисковать ребёнком не будем. А ведь после февраля ему стало лучше. 

От первого курса ребёнок сбросил лишний вес, стал активнее двигаться, у него исчезли навязчивые движения. Лето мы прожили нормально», — рассказывает Анна Мальченко.

Сейчас семья Миши написала обращения и в минздрав Новосибирской области, и в прокуратуру Центрального района.

«Внятного ответа никакого нет, по закону такие обращения рассматриваются 30 дней, которых у меня нет. "Октагама" сейчас в институте педиатрии просто физически нет, и закупка запланирована на январь. Если бы у них был препарат — можно было бы нас взять. Более того, мы готовы были бы найти деньги и купить этот препарат. Но, во-первых, нам его никто просто так не продаст — его нереально достать. Препарат требует особого температурного режима — должен всегда храниться в холоде. Это проконтролировать нереально, чтобы взять препарат из рук родителей», — добавила мать Миши.

Даже если родители Миши сами купят и принесут препарат врачам, те по закону не смогут принять его от семьи и поставить ребёнку, поясняет Анна Мальченко. 

«Говорят: "Понимаем вас по-человечески, но не можем помочь"», — добавила мать Миши.

Прокуратура Новосибирской области подтвердила, что уже занялась ситуацией Миши Смазнова — по письму матери. Прокурор Центрального района 11 сентября отправил своё обращение в минздрав «для рассмотрения», сообщили в пресс-службе ведомства. В министерстве здравоохранения же коротко объяснили, что обращение Анны Мальченко «находится в работе, по результатам будет дан письменный ответ заявителю».

Читайте также:

«Не заметили отёка»

Молодой телеоператор из Новосибирска Антон Ермоленко пережил клиническую смерть после визита к стоматологу. Обычный пульпит после лечения превратился в флегмону шеи — опаснейшее гнойное воспаление. Когда пациент оказался на операционном столе в областной больнице, было уже поздно. Сейчас дело Ермоленко рассматривает Бердский районный суд — родные пострадавшего требуют от врачей 15 миллионов рублей компенсации.

Мы круглосуточно ждём от вас сообщения, фото и видео, связанные с городскими событиями и происшествиями, — присылайте их в любое время через WhatsApp, Viber и Telegram по номеру 8–923–157–00–00, на почту news@ngs.ru или через кнопку «Сообщи свою новость» на нашем сайте. Не забывайте указывать контактный телефон.

Подписывайтесь на наш Twitter и читайте главные новости Новосибирска всего в 280 символах (на самом деле мы укладываемся в 140). 


Мария Морсина
Фото автора

Автор

оцените материал

  • ЛАЙК 0
  • СМЕХ 0
  • УДИВЛЕНИЕ 0
  • ГНЕВ 0
  • ПЕЧАЛЬ 0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Друг семьи
11 сен 2018 в 23:00

Знаком лично с историей этой семьи. В этой статье сухо озвучены ключевые моменты:
1. новосибирские врачи облажались в первый раз, проморгав причину и своевременный курс терапии имуноглобулином, из-за чего ребенок получил нарколепсию
2. после имуноглобулина в РДКБ ребенку стало заметно лучше: ребенок буквально расцвел, стал активным, стал крепко спать.
3. когда потребовалась повторно терапия, то Новосибирск внезапно отказал. Стали буквально отфутболивать по кругу, ссылаться друг на друга. Семье пришлось понескольку раз ходить в одни и те же кабинеты
4. новосибирские врачи отказывают, с невнятной мотивировкой, имея на руках печальный первый опыт, ссылаясь на непонятную старую статистику каких-то 2003-х годов, несмотря на то, что есть современные статьи и исследования 2007-го, 2015-го, 2016-го годов, где есть большой процент успеха
5. и самое главное - ну почему в этой стране все начинают шевелиться только после того, как СМИ озвучат проблему?!?!?!

Фото пользователя
11 сен 2018 в 22:09

Дальше больше. Минпромторг опять вынес на общественное обсуждение проект правительственного постановления, устанавливающего фактический запрет на закупки за рубежом для государственных и муниципальных клиник ряда медицинских изделий, включая аппараты искусственной вентиляции легких (ИВЛ).Также в перечень предлагается внести оториноскопы, воздушные стерилизаторы, тонометры измерения внутриглазного давления, концентраты для гемодиализа, медицинские функциональные кровати и суховоздушные термостаты.
Невовремя ритуальные услуги подорожали. На геноцид походить стало.

Гостья
11 сен 2018 в 23:22

Видимо, сирийские дети важнее... Мальчугану и его мамочке скорейшего решения проблемы с лечением. Соберем смс-ками, так и лечим наших детей...