3 августа понедельник
СЕЙЧАС +26°С

Поделиться

ПОПУЛЯРНЫЕ КОММЕНТАРИИ

ВСЕ КОММЕНТАРИИ (336)

Фото пользователя
21 июн 2020 в 14:06

НИЧЕГО, СКОРО ТАКИМ ДЕТЯМ БУДЕТ ПОМОГАТЬ ГОСУДАРСТВО, КОНСТИТУЦИЮ ПОМЕНЯЮТ И ЗАЖИВЁМ ЛУЧШЕ ПРЕЖНЕГО. ДА, И НИКАКИХ ПОБОРОВ ПО СМС!

Гость
21 июн 2020 в 14:18

зато 20 млн долларов простили Африке, помогли Сирии Украине а своим детям собираем с смс...не страна а колония, только ресурсы и продаем ничего не производим

Мда уж
21 июн 2020 в 14:20

Стыдно должно правительству быть - ядерная держава, а своих разработок никаких нет. Если не ошибаюсь, у производителя спинразы была раньше программа - первые уколы бесплатно или что-то подобное. Уже отменили? Жадность производителей поражает - у людей со СМА нет шансов выздороветь самостоятельно, либо укол, либо смерть. А они продолжают выставлять огромные ценники за свое лекарство.

Хочу пожелать Софии как можно скорее получить долгожданный укол и полностью выздороветь.

ГостьГость
21 июн 2020 в 14:26

148 млн. Укол. А что что не 248? Може быть найдутся сердобольные? Я таких случаях цитирую вот это:
"На корабле находится семья жидкохвостных павианов.
Две скунсовидные коровы.
Африканская бородатая выхухоль.
Бразильский двузубый чернопопик.
Подкустовный выползень.
Редкая разновидность хорька.
Хорёк-паникёр, больше известный, как хорёк-вонючка."
В общем, вы меня поняли.

X0X
21 июн 2020 в 14:29

145 млн могут помочь сотням других детей. При ограниченном бюджете всегда приходится делать сложный выбор - кого лечить, а кому придётся надеяться на чудо

21 июн 2020 в 14:33

Как много деток больных рождается. Родители нормальные, а малышка больна. Очень жаль родителей, попавших в эту ситуацию. Удачи в поисках спонсора и здоровья ребёнку.

zuka
21 июн 2020 в 14:34

Сколько дал Сечин, Миллер и тп? Может и я выделю часть своего бюджета в равной пропорции...

Марчюлёнис
21 июн 2020 в 14:38

Блин..................типа Владимир..............позвони в аул оплатят................А не родители заругают.Ребёнка жаль........................но чё то про лиммоны..............не верю.Один укол и щастя.................шняга.

Фото пользователя
21 июн 2020 в 14:48

ройзман в екатеринбурге деньги нашел. но локоть и травников не такие. им вообще ни фига не надо

Гость
21 июн 2020 в 14:49

Столько в день зарабатывает сечин... в день

1212
21 июн 2020 в 14:58

короче. мне задолбали посты и TV о больных детках. прежде , чем заставлять нас слезиться и платить мзду на них ---- сообщайте нам, ПОЧЕМУ ГОСУДАРСТВО НИкАК ДЕТОК НЕ ЛЕЧИТ!
детям/родителям ---я сочувствую, но прежде всего ИДИИТЕ И ПРОСИТЕ ГОСУДАРСТВО

1212
21 июн 2020 в 15:01

а вообще, если УЗИ говорит вам, что возможны патологии... НЕ РОЖАЙТЕ. простите, НО НЕ РОЖАЙТЕ!!!! а родили --- сами содержите. это только ваш выбор --- рождение детей.

Гость
21 июн 2020 в 15:02

Страшно! Страшно от того, что чиновник берет на себя функцию бога, решает кому выдать квоту, а кому нет.

Неравнодушный
21 июн 2020 в 15:09

145 000 000 это 14 500 человек по тысяче рублей!!! Вам жалко что-ли?! 1000 рублей. Поможем Софии!!!

Фото пользователя
21 июн 2020 в 15:10

Да уж,дилемма или спасти одного ребёнка или на эти деньги спасти несколько десятков,которым на лечение нужно 2...-5 млн руб

Фото пользователя
21 июн 2020 в 15:14

145 миллионов рублей, для кого и из чего делается этот укол!? Он что из опилок единорога чтоли! 2 миллиона долларов!!!!!
Ну почему лекарства которые придумывают для людей, люди себе даже во сне позволить не могут!!!???

Б.Яга
21 июн 2020 в 15:23

НГС, почему в статье такая путаница - в одном месте написано" С SMN-1 было всё нормально, но по второму гену показывало ноль копий." а в сканированном заключении генетика - наоборот, делеция 7 экзона SMN-1.

Перевёл 500 руб
21 июн 2020 в 15:39

Перевёл 500 руб.
пусть выздоравливает

Автопробег
21 июн 2020 в 15:40

А сегодня на дороге видел это ей собирают? Целый автопробег. Молодцы

Житель
21 июн 2020 в 15:41

Мэр! Помогай. Поможешь- проголосуем все за тебя

1212
21 июн 2020 в 15:49

может родителям государство попросить о беспроцентном кредите на 20 лет??? и каждый месяц по 600 тысяч отдавать? Ребенок-то ваш! вы хотите хорошо жить и чтобы не платить! ну почему так????? Дорогие родители --- ВЫ САМИ ОДЕВАЙТЕ ЯРМО НА ШЕИ И ПЛАТИТЕ ЗА ВАШЕГО РЕБЕНКА. Вы его родили. вы ему ДОЛЖНЫ.
ведь , действительно, каким-то детям для лечения нужно меньше денег!!!! и если вам деньги отдать, то эти дети останутся один на один с болезнями навсегда....
Где СПРАВЕДЛИВОСТЬ?
ведь есть дети, семьи которых ждут деньги на операции!!!!

Гость
21 июн 2020 в 15:56

"Её спасет укол за 145 млн рублей"
Но государство разумеется не даст ни копейки. Они горазды только красивые слова про детей в Конституции прописывать.

На засыпку!
21 июн 2020 в 15:57

Вопрос пригожинской ботне : Какой из трех препаратов, которые помогают в лечении СМА, производится в РФии? Можете ответить с трех попыток!

Православный
21 июн 2020 в 15:58

Если малыши не доживают до двух лет с такой хворью, значит так угодно Богу

Гость
21 июн 2020 в 16:02

Даже не жалко таких родителей. Вместо того, чтобы пытаться разжалобить нищих на 145 млн руб (а богатые у нас не подают, даже на сизы для ковида), надо пытаться осуществлять реальные решения:
1. добиться от Минздрава запроса в фирму Roche на бесплатный «Рисдиплам»
и в статье это должно было быть основным, а не мифический сбор 145 млн.
2. переехать в Красноярский край, Москву и др. регион, где лечат
Если времени действительно мало, надо ставить реальные цели, быстрее добьетесь.

Гость
21 июн 2020 в 16:02

Спасаем Софию. Перевёл 100 руб

Гость
21 июн 2020 в 16:02

Сколько собрали уже?

21 июн 2020 в 16:05

Ни одно вещество в мире не может столько стоить. Нас уничтожают всеми доступными способами, медицина, многие вещи уже недоступна простым людям. Пока работает скинуться, но больных всё больше..

Вася
21 июн 2020 в 16:25

Пусть копят, нам путинойдам сирия и донбасс важнее

Гость
21 июн 2020 в 16:29

Очень надеюсь, что мэрия и министерство здравоохранения помогут и окажут реальную помощь этой семье и маленькой девочке, хватит уже пустословить, помогите своим жителям, маленький ребенок должен жить

Гость
21 июн 2020 в 16:33

Каждый комментатор по 1000 и соберём

1212
21 июн 2020 в 16:34

Родители, покупайте билет на самолет, летите в Москву и добивайтесь срочной встречи с Путиным. Такие деньги больше никак не выпросить. Не теряйте время.
ребеночка жалко. но реально вам надо просить деньги на самом верху. потому что больных ребятишек очень много, нельзя вырывать у них эти деньги через местный минздрав.

Мечты...мечты
21 июн 2020 в 16:38

А может вместо путенской летающей погремушки с непредсказуемой траекторией, ведущим российским ученым химикам, фармацефтам, генетикам поднапрячься и создать отечественный препарат, помогающий в лечении детей с СМА? И своим детям поможем, и на экспорт по баснословным ценам продавать можно. Хотя о чем это я, вся ученая мысль в этой стране, направлена на то, как эфективнее убивать.

Барыга(ММВБ)
21 июн 2020 в 16:48

Да это Дорого. Не то слово.
в сша-2 млн долларов укол, один раз и на всю жизнь, но надо учесть еще 400тыс. долларов на реабилитацию. пока ценник такой.
Но уколмогут сделать и в россии, нужен только препарат, а потом реабилитация по инструкции- все-это копейки.
В Польше, чехии, словакии это бесплатно и по первому требованию.Посто бюджет страны платит и детей везут.
Советую обратиться в Новую Газету со своей историей, там уже собирли деньги на такое.
Там три четыре дня понадобилось, мы от моей фирмы послали, но все решил Ясин(лично знаю).
Остальные, ну бедный потанин, усманов... тиш мыше сидели.
Я, чисто позвонил, совсем по другому поводу Евгению Ясину, спросил, мол вот статья в Новой, гроши снова собирают-2.5 ляма надо зеленых и человечек будет здоровый, ну там сколько я подписался...

Он мне просто ответил-ты же знаешь как я занят, нет неи читал.
ссылкудай-на,
Ну и там обовсем.
-Сможешь? Я стока не могу.
--когда надо?
-вчера.
-Понял, постараюсь устранить проблему
Через сутки сбор закончился.
Но, чем черт не шутит, может Абрамович проснется, но, не в коем случае, не будите Герцена!

21 июн 2020 в 16:52

Один укол - и просто не умрет от дыхательной недостаточности. Выздоровление никто не гарантирует. Будет инвалидом всю жизнь. Зачем это надо родителям, имеющим двух здоровых детей? Сломать жизнь себе и своим нормальным детям?

Гостья
21 июн 2020 в 17:15

Из чего сделано это лекарство? Откуда берутся такие цены на них?

Гость
21 июн 2020 в 17:18

Зачем родители пытаются спасти своего ребенка? Зачем это родителям? Вы шутите что ли?

морячок
21 июн 2020 в 17:19

Так Сирии уже помогли и можно детям начать помогать или нет?

Ника
21 июн 2020 в 17:20

Родители подумайте у вас две здоровые дочери, а вы готовы всю свою жизнь потратить на дочь, которая на всю свою жизнь останется инвалидом? И лишить своего внимания и денег и возможности развивать своих старших дочерей.

21 июн 2020 в 17:29

Какая-то сказочка про один укол и больше ничего не надо...

21 июн 2020 в 17:31

Читал на одном сайте про "Золнегсму". Правда один укол стоит 2 млн. долларов. Это современная генная инженерия, препарат блокирует дефективный ген, то есть изменяет организм, конечно это дорого, плюс компания частная, выставляет свою цену. И самое интересное - нет гарантии 100% выздоровления. Во время испытаний некоторые умирали после укола. Но есть и хорошая новость - ежегодно компания разыгрывает 100 бесплатных уколов.

Анна
21 июн 2020 в 17:39

Это что же это за укол такой ?
Неужели такие огромные затраты на производство этого лекарства?

Фото пользователя
21 июн 2020 в 17:40

Собирая деньги на лечение таких детей,вы не даете работать естественному отбору.

Фыв
21 июн 2020 в 18:14

У меня приборчик на палец для измерения пульса и кислорода. Покупал давно, стоил около тысячи рублей.

Инна
21 июн 2020 в 18:15

Почему в статье нет номера счёта для сбора средств?

Фото пользователя
21 июн 2020 в 18:19

Ну вот собрали, например, на укол, далее реабилитация и так далее, мучения всю жизнь и жизнь родителей, уверена, двум дочерям 100% не хватает внимания родителей, которое сконцентрировано на больном ребенке. Должна быть помощь государства, минздрава, а не вот это всё с «протянутой рукой»!

Гость
21 июн 2020 в 18:24

Гуглите: помоги Софии Дарбинян. Там все реквизиты есть.

Не местный
21 июн 2020 в 18:25

Они там уже 8 млн рублей собрали за неделю. Может и соберут 145 за пару месяцев

Гость
21 июн 2020 в 18:26

Перевела 500р. Софиюшка выздоравливай!

аноним
21 июн 2020 в 18:37

Это что за цифра такая, это лекарство из соседней галактики что-ли???????