Вернуться к материалу

Комментарии к материалу «Мамочка, спаси меня»: 5-летнему мальчику отказали в лекарстве, без которого он смертельно устаёт

Друг семьи 11 сен 2018в23:00 Знаком лично с историей этой семьи. В этой статье сухо озвучены ключевые моменты:
1. новосибирские врачи облажались в первый раз, проморгав причину и своевременный курс терапии имуноглобулином, из-за чего ребенок получил нарколепсию
2. после имуноглобулина в РДКБ ребенку стало заметно лучше: ребенок буквально расцвел, стал активным, стал крепко спать.
3. когда потребовалась повторно терапия, то Новосибирск внезапно отказал. Стали буквально отфутболивать по кругу, ссылаться друг на друга. Семье пришлось понескольку раз ходить в одни и те же кабинеты
4. новосибирские врачи отказывают, с невнятной мотивировкой, имея на руках печальный первый опыт, ссылаясь на непонятную старую статистику каких-то 2003-х годов, несмотря на то, что есть современные статьи и исследования 2007-го, 2015-го, 2016-го годов, где есть большой процент успеха
5. и самое главное - ну почему в этой стране все начинают шевелиться только после того, как СМИ озвучат проблему?!?!?!
Nave 11 сен 2018в22:09 Дальше больше. Минпромторг опять вынес на общественное обсуждение проект правительственного постановления, устанавливающего фактический запрет на закупки за рубежом для государственных и муниципальных клиник ряда медицинских изделий, включая аппараты искусственной вентиляции легких (ИВЛ).Также в перечень предлагается внести оториноскопы, воздушные стерилизаторы, тонометры измерения внутриглазного давления, концентраты для гемодиализа, медицинские функциональные кровати и суховоздушные термостаты.
Невовремя ритуальные услуги подорожали. На геноцид походить стало.
Дина Митт 12 сен 2018в00:41 Отец ребенка знал, что у него тяжелая, неизлечимая болезнь, есть опасность передать её потомству - и что? Спокойно женится и становится "автором" всего этого кошмара, который мы тут все прочитали. Судить таких надо.
Друг семьи 11 сен 2018в23:00 Знаком лично с историей этой семьи. В этой статье сухо озвучены ключевые моменты:
1. новосибирские врачи облажались в первый раз, проморгав причину и своевременный курс терапии имуноглобулином, из-за чего ребенок получил нарколепсию
2. после имуноглобулина в РДКБ ребенку стало заметно лучше: ребенок буквально расцвел, стал активным, стал крепко спать.
3. когда потребовалась повторно терапия, то Новосибирск внезапно отказал. Стали буквально отфутболивать по кругу, ссылаться друг на друга. Семье пришлось понескольку раз ходить в одни и те же кабинеты
4. новосибирские врачи отказывают, с невнятной мотивировкой, имея на руках печальный первый опыт, ссылаясь на непонятную старую статистику каких-то 2003-х годов, несмотря на то, что есть современные статьи и исследования 2007-го, 2015-го, 2016-го годов, где есть большой процент успеха
5. и самое главное - ну почему в этой стране все начинают шевелиться только после того, как СМИ озвучат проблему?!?!?!
Nave 11 сен 2018в22:09 Дальше больше. Минпромторг опять вынес на общественное обсуждение проект правительственного постановления, устанавливающего фактический запрет на закупки за рубежом для государственных и муниципальных клиник ряда медицинских изделий, включая аппараты искусственной вентиляции легких (ИВЛ).Также в перечень предлагается внести оториноскопы, воздушные стерилизаторы, тонометры измерения внутриглазного давления, концентраты для гемодиализа, медицинские функциональные кровати и суховоздушные термостаты.
Невовремя ритуальные услуги подорожали. На геноцид походить стало.
Гостья 11 сен 2018в23:22 Видимо, сирийские дети важнее... Мальчугану и его мамочке скорейшего решения проблемы с лечением. Соберем смс-ками, так и лечим наших детей...
Bream 12 сен 2018в00:07 я может обижу этим комментом кого... почти наверняка. хотя цели такой нет. так что извиняйте, если что не так. но пацана, имхо, залечили. столько разной химии на протяжении полутора лет кого хошь загонят не туда куда надо. ему на природу надо. к бабушке в деревню, а не таблетки жрать.
leshka@ngs.ru 12 сен 2018в07:30 Прежде всего виновата сама мать ребенка. В период беременности она должна была посетить генетика и прервать беременность, зная о возможных последствиях
Дина Митт 12 сен 2018в00:41 Отец ребенка знал, что у него тяжелая, неизлечимая болезнь, есть опасность передать её потомству - и что? Спокойно женится и становится "автором" всего этого кошмара, который мы тут все прочитали. Судить таких надо.
Дина Митт 12 сен 2018в00:41 Отец ребенка знал, что у него тяжелая, неизлечимая болезнь, есть опасность передать её потомству - и что? Спокойно женится и становится "автором" всего этого кошмара, который мы тут все прочитали. Судить таких надо.58 ответов
Рондо 12 сен 2018в06:00 О чём говорить, если лекарство избавляющее от Гепатита С продаётся из под полы, а в аптеки его не пускают.Сколько жизней оно могло спасти предотвратив цирроз и фиброз печени?!
Но не зря же пенсионный возраст повышали.
21 ответ
мать 12 сен 2018в07:49 У нашего маленького ребенка с 2,0 месяцев поставили диагноз эпилепсии. Сделали это именно Новосибирские врачи и именно они назначили нам этот Сабрил, за что им низкий поклон и благодарность. Теперь наш малыш растет и развивается только благодаря этому препарату. Он действительно помогает и действительно дорого стоит. Проблема в том, что в РЛС препарат есть, но в России почему то нет и нам и еще многим семьям приходится его заказывать из других стран. Считаю, что такие препараты должны выдаваться бесплатно для детей, ведь это будущее нашей страны!!!!!!!20 ответов
Все комментарииПравила комментирования
Добавить комментарий
11 сен 2018в22:09популярный
Дальше больше. Минпромторг опять вынес на общественное обсуждение проект правительственного постановления, устанавливающего фактический запрет на закупки за рубежом для государственных и муниципальных клиник ряда медицинских изделий, включая аппараты искусственной вентиляции легких (ИВЛ).Также в перечень предлагается внести оториноскопы, воздушные стерилизаторы, тонометры измерения внутриглазного давления, концентраты для гемодиализа, медицинские функциональные кровати и суховоздушные термостаты.
Невовремя ритуальные услуги подорожали. На геноцид походить стало.
Ответить17 ответов
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
11 сен 2018в22:10
Слова словами и всякую гадость можно напмсать. Но если читают люди при деле, статью, почему - бы не помочь ребёнку? Добрые дела они и есть добрые, как не крути!...Ребёнок, нам в жизни всегда кто - то помогает кто.
Ответитьответов
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
Апр
11 сен 2018в22:15
перепихивают пациента от врача к врачу, ни диагноз поставить не могут,ини лечение внятное назначить, ужас! желаю выздоровления вам.
11 сен 2018в22:15
Беспредел какой-то, в бумажках зарылись,людей не видят.
Ответитьответов
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
Елена
11 сен 2018в22:24
Дай Бог здоровья ребенку и терпения родителям!!! У этих чиновников и врачей есть сердце ? Или они думают, что ни их дети , ни они сами никогда не будут болеть и жить вечно будут? Ни сердца ни совести у них нет!!!
Наталья
11 сен 2018в22:29
Как связаться с мамой мальчика???
11 сен 2018в22:32
НГС, напишите как можно помочь семье.
Родителям рекомендую обратиться в РусФонд. Я лично перечисляю туда каждую пятницу средства и мне после приходят письма о том, как помогли маленьких пациентам.
Ответитьответа
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
11 сен 2018в22:32
как помочь?
реквизиты, может, какие-то есть?
или координаты фонда?
Ответитьответа
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
Лурк
11 сен 2018в22:33
Россия у нас единая, но проблемы решайте сами. Спасибо партии. Слов нет, бедный ребёнок и его родители.
11 сен 2018в22:43
наверное писать надо не сюда а на редакционную почту. попробуйте
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
Свистун-с-приплясом
11 сен 2018в22:46
Жесть жестяйшая! Такой букет и врагу не пожелаешь. Была б какая-нибудь одна болезнь, что ли...чтоб СМС-посылками собрать на лечение
11 сен 2018в22:54
Кроме расплодившихся наглых кабинетов бюрократии, есть ли в этой стране, высококвалифицированные медицинские специалисты? Или эпоха советских талантливых специалистов ушла в небытие?

Хотели в 90-е и 00-е американской и европейской демократии? Получите распишитесь! Разрушили все развитые социальные институты, теперь пожинаем плоды.
Ответитьответов
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
Друг семьи
11 сен 2018в23:00популярный
Знаком лично с историей этой семьи. В этой статье сухо озвучены ключевые моменты:
1. новосибирские врачи облажались в первый раз, проморгав причину и своевременный курс терапии имуноглобулином, из-за чего ребенок получил нарколепсию
2. после имуноглобулина в РДКБ ребенку стало заметно лучше: ребенок буквально расцвел, стал активным, стал крепко спать.
3. когда потребовалась повторно терапия, то Новосибирск внезапно отказал. Стали буквально отфутболивать по кругу, ссылаться друг на друга. Семье пришлось понескольку раз ходить в одни и те же кабинеты
4. новосибирские врачи отказывают, с невнятной мотивировкой, имея на руках печальный первый опыт, ссылаясь на непонятную старую статистику каких-то 2003-х годов, несмотря на то, что есть современные статьи и исследования 2007-го, 2015-го, 2016-го годов, где есть большой процент успеха
5. и самое главное - ну почему в этой стране все начинают шевелиться только после того, как СМИ озвучат проблему?!?!?!
Гостья
11 сен 2018в23:22
Видимо, сирийские дети важнее... Мальчугану и его мамочке скорейшего решения проблемы с лечением. Соберем смс-ками, так и лечим наших детей...
11 сен 2018в23:41
Вот в таких делах особенно проявляется состояние медицины. Бедные родители...
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
11 сен 2018в23:52
Не пойму, как лечение для ребенка может быть платным в цивилизованной стране. А если, не успеют люди собрать деньги? На досрочный выход на пенсию военным есть средства, на какие-то материнские капиталы ,есть, на олимпиады, а лечение стоит баснословных сумм, нереальных для среднестатистического человека.
Ответитьответов
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
11 сен 2018в23:57
Да..импортозамищение! Крым- Наш!.. дальше...
Ответитьответа
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
12 сен 2018в00:07
я может обижу этим комментом кого... почти наверняка. хотя цели такой нет. так что извиняйте, если что не так. но пацана, имхо, залечили. столько разной химии на протяжении полутора лет кого хошь загонят не туда куда надо. ему на природу надо. к бабушке в деревню, а не таблетки жрать.
Ответить11 ответов
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
12 сен 2018в00:18
а что опять с народа!! просите власти. сажайте, .. Задолбали что к народу бежать. Пишите на 1 канал. мне тоже убивает слово Добро 90 рублей. а я 20 могу перевести- просто тоже не богач!!!
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
12 сен 2018в00:41популярный
Отец ребенка знал, что у него тяжелая, неизлечимая болезнь, есть опасность передать её потомству - и что? Спокойно женится и становится "автором" всего этого кошмара, который мы тут все прочитали. Судить таких надо.
Ответить58 ответов
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
12 сен 2018в01:53
"И она говорит - раз началась эпилепсия, то нужен вам препарат, который называется "Сабрил", но к сожалению, в России он не зарегистрирован, и вы его нигде не достанете"

Хм. Что, даже вальпроевая кислота не действует?
Ответитьответов
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
Survivor
12 сен 2018в02:53
Надо было на встречу с царем идти в Толмачево. Ну а теперь только надеяться на "день исполнения желаний" в следующем году, если он будет.
12 сен 2018в03:58
Этот препарат у нас не сертифицирован, тот не производят, а вон тот тоже надо за бугром покупать, и вот этого тоже не производят... И медицинское оборудование у нас мягко говоря не полный ассортимент производится... Зато бомбы, ракеты, танки, пушки - в широком ассортименте, выбирай - не хочу... Пол мира ими друг друга горбят... И после этого, говорят мол мы мирные и хотим мира... Ну ну.
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
так называемый народный избранник
12 сен 2018в04:04
Просто надо больше храмов и парадов с салютами.
12 сен 2018в06:00
О чём говорить, если лекарство избавляющее от Гепатита С продаётся из под полы, а в аптеки его не пускают.Сколько жизней оно могло спасти предотвратив цирроз и фиброз печени?!
Но не зря же пенсионный возраст повышали.
Ответить21 ответ
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
Исключение
12 сен 2018в06:25
Случай уникальный, потому подход должен быть особый. Стандартный формат лечения, видно, что буксует. Правильно, что через СМИ придали огласке. Нужно ещё на федеральные каналы прорываться.
У нас много отзывчивых людей.
Эскулапы на консилиуме тоже не злодеи. Им нести ответственность за последствия. Может найдётся где светило.
Эта новость должна быть везде растиражирована!