24 февраля воскресенье
СЕЙЧАС -6°С
  • 18 февраля 2019

    Новое от редакции

    Теперь вы можете наслаждаться любимыми форматами на сайте в подборках - они стали кликабельными! Если видите подпись "фоторепортаж", "история", "интервью" и другие - просто нажимайте на это слово и читайте подобные материалы.

    3 декабря 2018

    Мы обновили НГС

    Если вы видите это сообщение, значит, вы попали в число тех, кому мы готовы показать новый НГС. Нам очень хочется, чтобы он был удобным для читателей. Пожалуйста, поделитесь своими впечатлениями!

    Подробнее
    Еще

Поделиться

52 377

ПОПУЛЯРНЫЕ КОММЕНТАРИИ

    Друг семьи
    11 сент 2018 в 23:00
    Знаком лично с историей этой семьи. В этой статье сухо озвучены ключевые моменты:
    1. новосибирские врачи облажались в первый раз, проморгав причину и своевременный курс терапии имуноглобулином, из-за чего ребенок получил нарколепсию
    2. после имуноглобулина в РДКБ ребенку стало заметно лучше: ребенок буквально расцвел, стал активным, стал крепко спать.
    3. когда потребовалась повторно терапия, то Новосибирск внезапно отказал. Стали буквально отфутболивать по кругу, ссылаться друг на друга. Семье пришлось понескольку раз ходить в одни и те же кабинеты
    4. новосибирские врачи отказывают, с невнятной мотивировкой, имея на руках печальный первый опыт, ссылаясь на непонятную старую статистику каких-то 2003-х годов, несмотря на то, что есть современные статьи и исследования 2007-го, 2015-го, 2016-го годов, где есть большой процент успеха
    5. и самое главное - ну почему в этой стране все начинают шевелиться только после того, как СМИ озвучат проблему?!?!?!
    Nave
    11 сент 2018 в 22:09
    Дальше больше. Минпромторг опять вынес на общественное обсуждение проект правительственного постановления, устанавливающего фактический запрет на закупки за рубежом для государственных и муниципальных клиник ряда медицинских изделий, включая аппараты искусственной вентиляции легких (ИВЛ).Также в перечень предлагается внести оториноскопы, воздушные стерилизаторы, тонометры измерения внутриглазного давления, концентраты для гемодиализа, медицинские функциональные кровати и суховоздушные термостаты.
    Невовремя ритуальные услуги подорожали. На геноцид походить стало.
    Гостья
    11 сент 2018 в 23:22
    Видимо, сирийские дети важнее... Мальчугану и его мамочке скорейшего решения проблемы с лечением. Соберем смс-ками, так и лечим наших детей...

    ВСЕ КОММЕНТАРИИ (404)

    Правила комментирования
      Nave
      11 сент 2018 в 22:09
      Дальше больше. Минпромторг опять вынес на общественное обсуждение проект правительственного постановления, устанавливающего фактический запрет на закупки за рубежом для государственных и муниципальных клиник ряда медицинских изделий, включая аппараты искусственной вентиляции легких (ИВЛ).Также в перечень предлагается внести оториноскопы, воздушные стерилизаторы, тонометры измерения внутриглазного давления, концентраты для гемодиализа, медицинские функциональные кровати и суховоздушные термостаты.
      Невовремя ритуальные услуги подорожали. На геноцид походить стало.
      Доктор.
      11 сент 2018 в 22:10
      Слова словами и всякую гадость можно напмсать. Но если читают люди при деле, статью, почему - бы не помочь ребёнку? Добрые дела они и есть добрые, как не крути!...Ребёнок, нам в жизни всегда кто - то помогает кто.
      Апр
      11 сент 2018 в 22:15
      перепихивают пациента от врача к врачу, ни диагноз поставить не могут,ини лечение внятное назначить, ужас! желаю выздоровления вам.
      Byuf
      11 сент 2018 в 22:15
      Беспредел какой-то, в бумажках зарылись,людей не видят.
      Елена
      11 сент 2018 в 22:24
      Дай Бог здоровья ребенку и терпения родителям!!! У этих чиновников и врачей есть сердце ? Или они думают, что ни их дети , ни они сами никогда не будут болеть и жить вечно будут? Ни сердца ни совести у них нет!!!
      Наталья
      11 сент 2018 в 22:29
      Как связаться с мамой мальчика???
      век
      11 сент 2018 в 22:32
      НГС, напишите как можно помочь семье.
      Родителям рекомендую обратиться в РусФонд. Я лично перечисляю туда каждую пятницу средства и мне после приходят письма о том, как помогли маленьких пациентам.
      Пыч
      11 сент 2018 в 22:32
      как помочь?
      реквизиты, может, какие-то есть?
      или координаты фонда?
      Лурк
      11 сент 2018 в 22:33
      Россия у нас единая, но проблемы решайте сами. Спасибо партии. Слов нет, бедный ребёнок и его родители.
      matiem
      11 сент 2018 в 22:43
      наверное писать надо не сюда а на редакционную почту. попробуйте
      Свистун-с-приплясом
      11 сент 2018 в 22:46
      Жесть жестяйшая! Такой букет и врагу не пожелаешь. Была б какая-нибудь одна болезнь, что ли...чтоб СМС-посылками собрать на лечение
      Думкан
      11 сент 2018 в 22:54
      Кроме расплодившихся наглых кабинетов бюрократии, есть ли в этой стране, высококвалифицированные медицинские специалисты? Или эпоха советских талантливых специалистов ушла в небытие?

      Хотели в 90-е и 00-е американской и европейской демократии? Получите распишитесь! Разрушили все развитые социальные институты, теперь пожинаем плоды.
      Друг семьи
      11 сент 2018 в 23:00
      Знаком лично с историей этой семьи. В этой статье сухо озвучены ключевые моменты:
      1. новосибирские врачи облажались в первый раз, проморгав причину и своевременный курс терапии имуноглобулином, из-за чего ребенок получил нарколепсию
      2. после имуноглобулина в РДКБ ребенку стало заметно лучше: ребенок буквально расцвел, стал активным, стал крепко спать.
      3. когда потребовалась повторно терапия, то Новосибирск внезапно отказал. Стали буквально отфутболивать по кругу, ссылаться друг на друга. Семье пришлось понескольку раз ходить в одни и те же кабинеты
      4. новосибирские врачи отказывают, с невнятной мотивировкой, имея на руках печальный первый опыт, ссылаясь на непонятную старую статистику каких-то 2003-х годов, несмотря на то, что есть современные статьи и исследования 2007-го, 2015-го, 2016-го годов, где есть большой процент успеха
      5. и самое главное - ну почему в этой стране все начинают шевелиться только после того, как СМИ озвучат проблему?!?!?!
      Гостья
      11 сент 2018 в 23:22
      Видимо, сирийские дети важнее... Мальчугану и его мамочке скорейшего решения проблемы с лечением. Соберем смс-ками, так и лечим наших детей...
      Бергамот
      11 сент 2018 в 23:41
      Вот в таких делах особенно проявляется состояние медицины. Бедные родители...
      Nikkis
      11 сент 2018 в 23:52
      Не пойму, как лечение для ребенка может быть платным в цивилизованной стране. А если, не успеют люди собрать деньги? На досрочный выход на пенсию военным есть средства, на какие-то материнские капиталы ,есть, на олимпиады, а лечение стоит баснословных сумм, нереальных для среднестатистического человека.
      Новосельцев
      11 сент 2018 в 23:57
      Да..импортозамищение! Крым- Наш!.. дальше...
      Bream
      12 сент 2018 в 00:07
      я может обижу этим комментом кого... почти наверняка. хотя цели такой нет. так что извиняйте, если что не так. но пацана, имхо, залечили. столько разной химии на протяжении полутора лет кого хошь загонят не туда куда надо. ему на природу надо. к бабушке в деревню, а не таблетки жрать.
      Черт
      12 сент 2018 в 00:18
      а что опять с народа!! просите власти. сажайте, .. Задолбали что к народу бежать. Пишите на 1 канал. мне тоже убивает слово Добро 90 рублей. а я 20 могу перевести- просто тоже не богач!!!
      Дина Митт
      12 сент 2018 в 00:41
      Отец ребенка знал, что у него тяжелая, неизлечимая болезнь, есть опасность передать её потомству - и что? Спокойно женится и становится "автором" всего этого кошмара, который мы тут все прочитали. Судить таких надо.
      Ice_coffee
      12 сент 2018 в 01:53
      "И она говорит - раз началась эпилепсия, то нужен вам препарат, который называется "Сабрил", но к сожалению, в России он не зарегистрирован, и вы его нигде не достанете"

      Хм. Что, даже вальпроевая кислота не действует?
      Survivor
      12 сент 2018 в 02:53
      Надо было на встречу с царем идти в Толмачево. Ну а теперь только надеяться на "день исполнения желаний" в следующем году, если он будет.
      Сибиряк из Питера
      12 сент 2018 в 03:58
      Этот препарат у нас не сертифицирован, тот не производят, а вон тот тоже надо за бугром покупать, и вот этого тоже не производят... И медицинское оборудование у нас мягко говоря не полный ассортимент производится... Зато бомбы, ракеты, танки, пушки - в широком ассортименте, выбирай - не хочу... Пол мира ими друг друга горбят... И после этого, говорят мол мы мирные и хотим мира... Ну ну.
      так называемый народный избранник
      12 сент 2018 в 04:04
      Просто надо больше храмов и парадов с салютами.
      Рондо
      12 сент 2018 в 06:00
      О чём говорить, если лекарство избавляющее от Гепатита С продаётся из под полы, а в аптеки его не пускают.Сколько жизней оно могло спасти предотвратив цирроз и фиброз печени?!
      Но не зря же пенсионный возраст повышали.
      Исключение
      12 сент 2018 в 06:25
      Случай уникальный, потому подход должен быть особый. Стандартный формат лечения, видно, что буксует. Правильно, что через СМИ придали огласке. Нужно ещё на федеральные каналы прорываться.
      У нас много отзывчивых людей.
      Эскулапы на консилиуме тоже не злодеи. Им нести ответственность за последствия. Может найдётся где светило.
      Эта новость должна быть везде растиражирована!
      Anthrax_
      12 сент 2018 в 06:37
      У ЗАО "Кремль" есть деньги на всё. Есть даже профицит в 600 миллиардов за полгода. Но, это не для холопов. И не для их детей.
      leshka@ngs.ru
      12 сент 2018 в 07:30
      Прежде всего виновата сама мать ребенка. В период беременности она должна была посетить генетика и прервать беременность, зная о возможных последствиях
      Светта
      12 сент 2018 в 07:35
      Я очень-очень сочувствую родителям Миши. Я не знаю, откуда мамы берут силы со всем этим бороться, все тянуть на себе , видеть страдания любимого ребенка и понимать,что не в силах помочь в данную секунду.... Мысленно с Вами! Надеюсь, после публикации ситуация изменится в сторону прогресса
      Шинша
      12 сент 2018 в 07:37
      очень жаль семью, и выхода у них нет по сути. За границей лечить их тоже не будут, вернее будут, но ПО ПРОТОКОЛАМ, где эксперименты не предусмотрены.
      Проклинающим наших медиков- вспомните историю с младенцем из Великобритании, которому собрали деньги на лечение, врачи в Индии были согласны на операцию, но его все равно отключили от арпаратов в назначенное время и он тут же умер. Наши хоть пытаются трепыхаться.
      Марла Зингер
      12 сент 2018 в 07:40
      Туберозный склероз - чистая генетика, после гриппа он не мог возникнуть.
      мать
      12 сент 2018 в 07:49
      У нашего маленького ребенка с 2,0 месяцев поставили диагноз эпилепсии. Сделали это именно Новосибирские врачи и именно они назначили нам этот Сабрил, за что им низкий поклон и благодарность. Теперь наш малыш растет и развивается только благодаря этому препарату. Он действительно помогает и действительно дорого стоит. Проблема в том, что в РЛС препарат есть, но в России почему то нет и нам и еще многим семьям приходится его заказывать из других стран. Считаю, что такие препараты должны выдаваться бесплатно для детей, ведь это будущее нашей страны!!!!!!!
      Марла Зингер
      12 сент 2018 в 07:53
      Могу посоветовать Парамонову Елену Николаевну, старейший эпилептолог Новосибирска, МЦ Алгоритм.
      Изя
      12 сент 2018 в 08:19
      у знакомого мать больная (что-то с печенью) лекарства которые ей помогают запрещены в стране, завозили контробасом, теперь она вылечилась, а то что ей продавали тут не помогало и стоило в 2 раза дороже
      запятая
      12 сент 2018 в 08:37
      Пусть мальчику и его родителям встретятся на пути реально квалифицированные врачи и отзывчивые чиновники и помогут наконец. Но, считаю, слишком уж много диагнозов на такого малыша навалилось. Скорее всего, врачи где-то ошибаются. Может лечат уже не от того или лечение побочки несёт. Скорее бы разобрались. Всем детям здоровья и беззаботного детства!
      StuG III
      12 сент 2018 в 08:37
      Наш Минздрав глубоко болен. Случай с лекарством который у нас в РФ почему то не сертифицирован, но он нужен больным -не единичен. Например Колхицин, единственный препарат для лечения и снятия приступов подагры, который свободно продается за рубежом, и стоит там копейки потому что это просто вытяжка-концентрат из растения. У нас в черных интернет-аптеках продается с накруткой в 1000(!)%. И всё потому что в далёких 2-х тысячных в период всеобщего бардака ему просто в один из годов не продлили сертификат.
      Александр
      12 сент 2018 в 08:45
      и подобные случаи сплошь и рядом, куча тугодумов постоянно твердит: президент не виноват, правительство не виновато, мэр не виноват...и т. д. а кто виноват? мама с папой в данном случае????
      народ виноват который это терпит! нельзя что бы подобные вещи случались, а те кто обязан решать подобные проблемы в силу своей компетенции, но только делают вид ни очень то убедительно, должны отвечать по полной!
      Тоже краса
      12 сент 2018 в 09:04
      Сил родителям!!!!!
      Мальчику здоровья, от всего сердца!
      Kiu
      12 сент 2018 в 09:04
      Сидят ЗП получают, льготы получают...а помочь не могут!
      Обыватель
      12 сент 2018 в 09:38
      Зато детишки наших чинушей скупают недвижимость в Англии за миллиарды рублей. Здорово.
      Игорь Т
      12 сент 2018 в 09:45
      Да,на фоте предыдущего репортажа НГС,как наша медицина бесплатно помогает Сирии и какой-нибудь банановой республике,а на своих граждан по-ровну! Да уж в интересной стране мы живем,готовы помогать хоть Гондурасу,хоть годами кормить банановые республики,за то,про свой народ не думаем!
      Kochara
      12 сент 2018 в 10:16
      Вот почему нельзя быстро принять решение по таким сложным пациентам? В рассмотрении! Бюрократия! Пока примут, пока эта тягомотина с подписями и прочими уже и спасать некого будет! Лишь бы отделаться!
      VVaass
      12 сент 2018 в 10:39
      У папы лицо, какое то сильно весёлое...
      Грам
      12 сент 2018 в 10:42
      Наши чинуши превращаются у бездушных биороботов, которые могут только переводить деньги на виллы, поездки и прочее, им просто наплевать на простых людей. Когда касается детей прямо злость берет, но с другой стороны чего ждать можно от этих нелюдей после закона Димы Яковлева.
      Антон
      12 сент 2018 в 10:46
      Что за чушь вы пишете? все вранье какое-то! Опять люди пиарятся на больном ребенке. Сабрил есть в продаже и стоит около 3.8к рублей, а никак не 13к. Гонять на иммунотерапию при таких патологиях нет необходимости, и то что когда-то тогда стало лучше, не значит что это панацея. А генетику на сегодня вылечить практически нереально. Так что как бы это скупо и жесоко не прозвучало, но лечения практически нет, а детство у ребенка проходит, прогноз неблагоприятный((( сочувствую
      Что-то не так
      12 сент 2018 в 10:47
      Зато когда сильным мира сего нужно какое-то лекарство, или даже инвалидность нужна нерабочая, то и деньги на лекарства находятся, и нужные изменения в нужные правовые акты вносятся. Лично знаю такие прецеденты в нашей родной и любимой НСО. Ну а мальчик что? Мальчик и его родители - никто. Как и все мы
      Kran77
      12 сент 2018 в 10:50
      Как ни непатриотично звучит, но в этом конкретном случае надо менять страну проживания
      пушка
      12 сент 2018 в 11:03
      Зато Крым наш!
      Держитесь!
      12 сент 2018 в 11:08
      Родителям итак тяжело, дак ещё вынуждены с этой системой бороться, тратить время и силы на кабинеты. Для чего государство стимулирует рождаемость, если потом вот так кидают детей или нужны исключительно здоровые??!!!
      Mariella016
      12 сент 2018 в 11:29
      У доктора Генералова (Москва) есть хорошая программа по лечению эпилепсии изменением рациона питания. Оно разработано было еще в начале прошлого века, потом успешно вычеркнуто из-за появления таблеток, а сейчас успешно вернулось обратно.
      Son
      12 сент 2018 в 11:48
      Сил родителям мальчика. А сторонникам генетической чистки населения из части комментаторов НГС есть много чего сказать (не пропустят).
      PDV
      12 сент 2018 в 12:07
      Во всем виноваты дезодоранты. А в подростковом возрасте это вообще чревато. Конечно, тут ни слова об этом не упоминается, но кто знает. А доказательств их вреда в интернете навалом.
      Леныч
      12 сент 2018 в 12:10
      Народ, а чего тут подавляющее большинство восхищается только стойкостью матери и лишь ей сил и терпения желает, когда родителей, борющихся за жизнь сына двое? Что за мода такая пошла в последние годы напрочь забывать о переживаниях и отца, которые у несбегающих от больных детей отцов ничуть не меньше, чем матерей.
      Шустрик
      12 сент 2018 в 12:15
      Господа депутаты областного и городского советов! Сделайте доброе дело! Помогите ребенку!
      завгар
      12 сент 2018 в 12:16
      Вся цена лечения- не запустить ( не изготовить) 1 снаряд от установки Град. Ждём реквизиты для перечисления без посредников.
      Лана
      12 сент 2018 в 12:29
      Дочитала статью только до половины- дальше не могла. Аж зубы сводит от бессилия. Почему в порядке вещей оказывать помощь детям из других стран? даже самолетами отдельно в Россию их привозить можно!!! Почему российский ребенок не достоин нормального лечения? Нормальных препаратов? Почему на лечение детей мы собираем всей страной кто по сколько может? До каких пор родители будут ходить с протянутой рукой по всей стране? Может пока не поздно ехать в Сирию и принимать гражданство?- тогда в России лечение будет качественным и БЕСПЛАТНЫМ???
      Дед буквоед
      12 сент 2018 в 12:35
      Бедный мальчик из-за игр в разрушающую внешнюю политику дяди и он получается обречен. Мы все здесь вне закона....
      Анчоус
      12 сент 2018 в 12:37
      Политика государства такова, что у нас возможны только акции "дети вместо цветов", но никак не "дети вместо оружия"... и тем более абсолютно нереальный вариант "дети вместо казнокрадов"
      анд07
      12 сент 2018 в 13:22
      мы выживаем в одной из Мировых держав! капец. где лучше кто знает?
      leshka@ngs.ru
      12 сент 2018 в 13:24
      Интересно еще узнать за кого голосовали родители ребенка?
      Абы
      12 сент 2018 в 13:41
      Мальчику здоровья!!!
      НГС почему не публикуете реквизиты для помощи родителям?
      Упс!
      12 сент 2018 в 13:41
      Вот к чему это статья?
      Чтобы опять радостные креаклы начали в один голос трубить какая у нас отвратительная страна, что надо валить, что все плохо, а будет еще хуже, 21 век, стабильность, встаем с колен, сирия и крымнащ?
      Хотелось бы узнать, для средних жителей тех же США подобный диагноз был бы сродни обыкновенной простуды, и ребенка вылечили на раз ,и совсем забесплатно? Или...?
      Да, и родителей и ребенка жалко. Но людям с генетическими заболеваниями очень рискованно иметь детей.
      У знакомой (сестра близкого человека) похожее заболевание - только локализованное в головном мозге. Приобрела его, живя во Франции, где получает лекарство бесплатно. Не то что бы оно помогает , но вводит в ремиссию на время. Препарат токсичен и нужны ограничения. вообще сестра связала своё заболевание с холодным климатом во Франции и холодными не обогреваемыми жилыми помещениями. Может и так, учитывая, что там процент людей с этим заболеванием высок и даже есть государственная программа. Но большинство специалистов считает, что это ещё и связано с курением и употреблением алкогольных напитков, провоцирующих сбои на генном уровне.
      Павел
      12 сент 2018 в 18:39
      Напишите Путину, у него сейчас рейтинг низкий, может поможет ради пиара.
      Павел
      12 сент 2018 в 18:41
      А вообще, позор стране, в которой деньги на лечение детей собирают жители смс-ками.
      каспер
      12 сент 2018 в 18:52
      Ждем комментарии от Едра . Они же развили и углубили процессы процветания в стране за 19 лет.......мы же первые во всем ,это видимо единичный случай!
      КимЧенпутЫн
      12 сент 2018 в 19:39
      К кремлевскому волшебнику пусть обратятся... ведь он уже помог девушке из Апатитов.
      Красные сапожки
      12 сент 2018 в 20:32
      Читала недавно о британке, у которой развились нарколепсия и катаплексия в пятнадцатилетнем возрасте после прививки от свиного гриппа. Диагноз ставили два года. Когда поставили, лечили модафинилом (Modafinil), и он ей очень помог, а потом перевели на метилфенидат (Methylphenidate). Ей стало лучше, и она начала бегать. Бег ей придавал сил вне зависимости от приёма препарата, и она стала инструктором по фитнесу. Статья об этом была на Би-би-си, ссылку, конечно, не пропустят, но название материала я приведу. No, I'm not wasted or being rude - I've got narcolepsy
      Я понимаю, что здесь, конечно, другой случай у Миши, но надеюсь, что, может быть, эта информация как-то поможет.
      игорь зенин
      12 сент 2018 в 21:05
      Спартанцы были правы - Слабый и трус , не смогут помочь в трудную минуту
      игорь зенин
      12 сент 2018 в 21:22
      Ну поехали
      У меня соседка , деменция у нее , нужны памперсы 2000р в месяц
      Отец , похоронил его недавно , 7500р на лекарство которое не помогало - в месяц
      Мне 50 , больные колени - на операцию надо 160 тысяч , я могу еще пригодится
      Кому ты нужен , работай лучше - и счастье привалит
      зайц
      13 сент 2018 в 07:10
      давайте и дальше голосовать за ЕР! смотрите, как хорошо жить стали.
      дауж
      13 сент 2018 в 08:47
      Легко судить, когда свое не болит.
      В статье крик родителей на проблему местного здравоохранения.
      Московские врачи , которые лечат детей со всей России и имеют колоссальный опыт, считают нужным такое лечение , а местные упираются.
      Ну не порадокс?!
      А всем желающим подискутировать хочу сказать ,что никто из вас и ваших близких не застрахован от болезни.
      Жизнь такая штука, жить опасно.
      И , прежде чем кого-то осудить , одень обувь осуждаемого ,пройди его путь.
      Мише желаю выздоровление
      Родителям ,кстати денег они не просят, терпения.
      А Минздраву - мозгов.
      Лерка
      13 сент 2018 в 09:56
      «Говорят: "Понимаем вас по-человечески, но не можем помочь"», это как "ДЕНЕГНЕТ,НОВЫДЕРЖИТЕСЬ"
      ЦИНИЗМ от врачей, ЦИНИЗМ от чиновников, ЗА ЧТО ВЫ ПРОТИВ ЛЮДЕЙ? Да возьмите свои чресла- и УВОЛЬТЕСЬ, не Душите хотя-бы детей!
      Бубл Гум
      28 нояб 2018 в 17:57
      У страны поважнее дела есть, чем детей лечить! В Сирии вон еще не все восстановили...