21 октября понедельник
СЕЙЧАС -5°С

«Вся семья научилась думать по-другому»

Особенные дети видят мир по-своему и не могут об этом рассказать — мамы понимают их через рисунки

Поделиться

Часто рисунок становится для ребёнка-аутиста единственным способом выразить свои эмоции

Часто рисунок становится для ребёнка-аутиста единственным способом выразить свои эмоции

16 декабря в Новосибирске пройдёт семейный фестиваль «Посмотри на меня» — с лекциями, книгами, музыкой и развлечениями для детей. Центром праздника станет выставка «Особое творчество»: в качестве художников здесь выступают дети с аутизмом. Они совсем по-другому воспринимают мир, но объяснить что-то могут не всегда, и тогда рисунок становится одним из способов общения. Организаторы предоставили несколько работ особенных художников редакции НГС до выставки, а их родители рассказали, какое место в жизни их детей занимает творчество, как малыши совсем по-взрослому работают над собой, преодолевают страхи и учатся жить среди других людей.

Красная машина Молния Маккуин — любимый персонаж Максима и чаще других появляется на его рисунках

Красная машина Молния Маккуин — любимый персонаж Максима и чаще других появляется на его рисунках

Оксана, мама Максима (6 лет): «Машинка — это конкретный персонаж: Молния Маккуин из мультика "Тачки". Это наша любовь с некоторых пор, одна из самых любимых игрушек, и он её везде рисует, имя пишет.

В последнее время рисование — это самое любимое занятие. Я работаю в строительной организации, и у меня там очень много чертежей ненужных. Приношу ему огромные форматы, расстилаю на полу, он берёт красные маркеры — и пошло творчество. Там и буквы, и цифры, и Молния Маккуин, и всё подряд. Рисование ему доставляет удовольствие.

Поначалу он только копировал: "Максим, нарисуй солнышко вот так", — и он рисовал солнышко вот так. Потом, когда у него появились любимые персонажи, он начал их выделять. А потом появились какие-то более интересные персонажи, незнакомые. Один раз он нарисовал что-то очень странное, вытянутое и страшное, я даже испугалась. Мы его долго терзали, но он сохранял интригу, улыбался и молчал, а через неделю сказал, что это бабушка. Бабушка была рада, конечно. (Смеётся.)

Объяснить свои рисунки и в особенности переживания Максим может не всегда

Объяснить свои рисунки и в особенности переживания Максим может не всегда

Бывают моменты, когда он не может что-то объяснить, потому что только бытовой уровень, самый примитивный у нас в диалоге. Недавно положил Винни Пуха себе на плечо, щекой прижал, гладил его весь вечер: "Винни Пуха жалко", — и плакал. Я спрашиваю у него: "Что с Винни Пухом?". Он не может ответить и показать не может. Так мы и ревели весь вечер и не могли друг друга понять. А так я с полуслова уже понимаю, с полувзгляда даже.

(Прим. ред.: А есть какие-то раздражители, что-то, чего вы стараетесь избегать?) Это воздушные шарики в основном. У нас была фотосессия, там были очень большие воздушные шары, и ребятишки в какой-то момент начали их лопать. Это было громко, он тогда очень испугался. 

Но сейчас он пытается бороться со своим страхом, ему уже интересно. Страшно, но интересно: щурится, жмурится, но подходит.

Максим — очень общительный парень и всему рад, говорит его мама

Максим — очень общительный парень и всему рад, говорит его мама

Максим очень хочет общаться. У него не всегда получается, но когда он заходит [в группу], всегда здоровается: "Коля, привет!". Даже обнимашки бывают. В простых играх — в догонялках или катании с горки — он участвует. Сложнее с такими играми, где нужно поделиться и подождать, — тут возникают проблемы: если играть, то сейчас и сразу, никаких "подожди".

Он очень подвижный, очень активный, и я этому безумно рада. Когда мы узнали о диагнозе, года 4 назад, у него не было никаких эмоций, он не улыбался, не произносил ни звука. А сейчас если он рад — это видно, он прибегает к нам, прыгает на диване, обнимает нас. У него сейчас мегапозитив, он всегда подвижен, счастлив и всему рад. Все эти 4 года мы работаем над этим. Он у меня вообще трудяга: 6 дней в неделю у него по графику занятия каждый день. Конечно, он взрослеет, но без занятий вряд ли оно бы всё само [получилось]».

Макар чаще всего рисует абстракции и, возможно, скоро будет наступать на пятки Джексону Поллоку

Макар чаще всего рисует абстракции и, возможно, скоро будет наступать на пятки Джексону Поллоку

Евгения, мама Макара (7 лет): «У нас [обычно что-то] вот такое абстрактное. И Макар заполняет весь лист. Бывает, что он начинает, например, с овала, потом этот овал зарисовывает ещё фигурами, и каждая фигура, каждый штрих — разные. В итоге получается такой виток на листе разноцветный. И весь лист у него — как в биологии, будто мы на разрез чего-то смотрим. Что это, почему, — непонятно.

К сожалению, рассказать [о чём рисунок] Макар не может. Он может разговаривать, но конкретного диалога нет у нас. Когда он рисует, он молчит, как-то погружается в творчество, наблюдать за этим интересно. Иногда со стороны на своё творчество смотрит, ещё рукой потрясёт, как художники: сейчас я сюда воткну!

Он делится впечатлениями. Например, я прихожу в сад за ним, а он мне говорит: "Ты гулял? Ты горка? Ты катался? Копал снег? Лопата?" — именно с вопросительной интонацией. Но я понимаю, что это он мне рассказывает, что они были на улице, он копал снег, они были на горке. Он по-своему, но пытается что-то донести, и это вообще шикарно.

О своих впечатлениях за день Макар чаще всего рассказывает вопросами, но маме почти всегда удаётся его понять

О своих впечатлениях за день Макар чаще всего рассказывает вопросами, но маме почти всегда удаётся его понять

Много случаев, к сожалению, [когда мы его не совсем понимаем], пытаемся работать. Я обязана предвидеть ситуацию на несколько шагов вперёд, чтобы исключить всё, что его может раздражать. Например, надо зайти в определённый вход в магазине, обойти какое-то место, потому что что-то в нём ему не нравится. Ему не нравится, например, "Макдоналдс", и он его обходит.

Иногда он выражается цветами. Спрашивает, например, где зелёный, а я судорожно начинаю думать: что случилось, что могло быть зелёным, почему сейчас зелёный его волнует? Оттого что мы его не понимаем в какой-то момент, он себя накручивает и может расстроиться.

Макар сам по себе творческий и такой открытый, со всеми здоровается всегда. 

Он может идти по улице, улыбаться и всем говорить: "Здравствуйте! О, Макар!". Будто сам с собой говорит, но при этом смотрит на человека. 

Кто-то может поздороваться и улыбнуться, а кто-то — вы же знаете наш народ — может лицо [недовольное] сделать и пройти мимо. Хотя это же не трудно — сказать ребёнку: "Здравствуй", когда он так на тебя смотрит и улыбается. Но Макара это не трогает. Может, мы дойдём до понимания человеческих чувств, но пока его это не трогает.

С появлением Макара вся семья научилась думать по-другому, признаётся Евгения

С появлением Макара вся семья научилась думать по-другому, признаётся Евгения

Для нашего ребёнка непонятны "сейчас", "завтра" и "потом", но у нас есть расписание. Например, мы занимаемся с коняшками в четверг, на картинке со словом "четверг" приклеена коняшка, и он знает, что сегодня вторник и он не пойдёт к коняшкам, а будет ждать четверга. Он видит и запоминает, он знает дни недели, но не знает, как их применить. Лучше, чтобы конкретный план был проговорен — так проще многим нашим детям: тогда у них нет страха, куда их везут, почему их туда везут.

Мы заметили, что что-то не так, когда Макару было около 3 лет. На начальном этапе ты не понимаешь, что происходит с твоим ребёнком. Он какой-то не такой, но ты не понимаешь, почему так случилось, почему он может быть другим. Мы сперва списывали на характер: если старший активный, ему до всего есть дело, он любит компании, то когда Макар был мелким, ему хватало папы, мамы и брата — ему не нужны были другие люди, он всем говорил "Пока-пока!" и уводил к двери. А потом заметили, что он не всегда откликается на имя. Озадачились, что что-то всё-таки, наверное, [не так]. У нас был консилиум врачей, они его смотрели, общались с нами и с ним, и впервые мы услышали под вопросом аутоподобное поведение. Вышли, конечно, просто со взрывом в голове: никто ничего не знал об этом.

Постепенно [пришло] осознание того, что мой ребёнок немножко другой. Ты не требуешь от него, как от старшего сына, который учится в гимназии, делает уроки, у которого есть обязанности и ответственность, такие жизненные, и ему не надо объяснять, зачем ему это делать. А тут всё по-другому, и получается, что вся семья научилась думать по-другому — иначе не получится, иначе у всех будет стресс. Но мы живём с этим, развиваемся, всё отлично. Нос не вешаем, любым шажкам его очень рады».

Елена говорит, что у детей с аутизмом часто бывают зацикленности — у Артемия это сейчас слово «Конец» 

Елена говорит, что у детей с аутизмом часто бывают зацикленности — у Артемия это сейчас слово «Конец» 

Елена, мама Артемия (6 лет): «Маленьким Тёма в мультиках смотрел только титры после мультфильма, а там в конце всегда красиво оформленное "Конец фильма", оттуда и запомнилось ему, видать. И прежде, чем он начал писать на бумаге, он все слова, а чаще всего слово "Конец" выкладывал из всех подручных материалов.

Писать буквы он научился где-то между тремя и четырьмя годами. Это его особый интерес: ещё ему 2 лет не было, он ни одного слова ещё не говорил, но зато уже считал до десяти. Как-то по-своему произносил цифры, но мы понимали, что это счёт до десяти. Потом начал говорить потихонечку и где-то в три года за полчаса выучил алфавит: мы ездили в магазин, посадили его в тележку, дали ему говорящую азбуку, ходили и что-то покупали, а когда сели в машину, он нам тут же выдал весь алфавит от А до Я на память.

До того как Артемий стал писать, он выкладывал важные для него слова из подручных предметов

До того как Артемий стал писать, он выкладывал важные для него слова из подручных предметов

Читать он научился сам, его никто не учил: брал книгу и начинал слово читать по буквам. "Мягкий знак, твёрдый знак, и краткое", — он так и проговаривал. Он это делал так быстро и виртуозно, что видел слово и мог почти без перерывов по буквам прочитать. А потом раз — и сразу начал слова читать. Я ему только немножко помогла: когда он читал по буквам, я присоединялась и перечитывала за ним слово полностью, повторяла, что мягкий знак не читается. И он как-то быстро сообразил и начал сам читать.

Тёма очень любит музыку, петь и танцевать под детские песенки — ещё и меня заставляет вместе с ним петь и танцевать. [У него хорошо получается], но я понимаю, что он слышит слова не так, как мы их слышим. Он их воспроизводит так, как слышит, — такая белиберда получается. (Смеётся.)

Кроме рисования Артемий очень любит музыку — иногда даже устраивает семье концерты

Кроме рисования Артемий очень любит музыку — иногда даже устраивает семье концерты

Он любит музыкальные инструменты, у него есть ксилофон, детский синтезатор учебный, барабан, детская гитара. Иногда он берёт их все, начинает петь какую-то песенку и сам себе подыгрывает. Получается интересно, он целые концерты нам устраивает. В незнакомом месте он мог взять карандашик, ходить стучать по разным поверхностям и слушать, какой получается звук.

Где-то после года на детской площадке я заметила, что Тёма отличается от сверстников. Он мог идти на другого ребёнка, толкнуть и не обратить внимания, как будто его не существует. И он не любил играть на детских площадках, максимум — покачаться на качелях. Потом он уходил и шёл куда глаза глядят. Мы гуляли даже на парковках среди машин — только не на площадках. Сейчас с нами он общается, а со сверстниками по-прежнему никак не контактирует.

По словам Елены, внешне мальчик может совсем не проявлять эмоций, но при этом переживать целую бурю чувств

По словам Елены, внешне мальчик может совсем не проявлять эмоций, но при этом переживать целую бурю чувств

Так же и с сестрёнкой. 

Сейчас у него такой период, что он её как будто не замечает, но на самом деле я вижу, что он заботится: когда реальная опасность, он подойдёт, придержит её. 

Допустим, на турник не пускает, чтобы она высоко залезала, держит её, она орёт. (Смеётся.) Но в основном не обращает внимания: есть и есть.

Артемий говорит, но это выученные фразы, которым его очень долго обучали. У него есть навык просьбы, он может что-то попросить, если ему надо, а не кричать, какие-то свои потребности объяснить.

Целое лето он был без меня, у бабушки в деревне, — я была в роддоме. Он очень сильно скучал. Вида не подавал, но мне потом рассказали, что очень просился домой, к маме, каждый день. Мог тихонечко уйти в комнату и поплакать один. Со стороны кажется, что он никаких эмоций не испытывает, но на самом деле у него буря эмоций».

Читайте также:

«Я не святая — иногда очень хочу сбежать»: красавица-фотограф одна растит мальчиков-аутистов

Подписывайтесь на нашу страничку в Facebook, чтобы не пропустить самые важные события, фото и видео дня. 

Лиза Пичугина
Фото предоставлены героями материала, рисунки предоставлены организаторами фестиваля «Посмотри на меня» 

оцените материал

    Поделиться

    Поделиться

    Увидели опечатку?
    Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
    Мнение
    13 дек 2018 в 23:02

    Знаете, вот это толерантное - "особенный ребенок" - часто не на пользу ни самим детям, ни их родителям. Особенный - это вундеркинд. А те, что с аутизмом - инвалиды. Нужно смотреть правде в глаза и вовремя принимать меры к их лечению.

    бабуся
    13 дек 2018 в 20:20

    Я расплакалась,признаюсь:((такие красивые мальчики,а первый герой почему-то особенно тронул.Малыши и родители,сил вам душевных,терпения и здоровья.Пусть у вас все будет хорошо

    Красные сапожки
    13 дек 2018 в 23:45

    Читать не стала, но радует, что вошло в обиход выражение особенные дети. Это очень правильно