завершена Посмотрело: 10372

Эпидемия аутизма: кто в группе риска?

  • Дата проведения: 27.08.2015
  • Время: 12:00-13:00
  • Видео
  • Фото
  • Участники: Евгений Бондарь, Евгения Чульжанова
27 августа поговорим в прямом эфире НГС об аутизме — каждый год количество детей с этим диагнозом растет на 13 %

По данным ВОЗ, количество детей с диагнозом «аутизм» растет на 13 % в год. Сегодня аутистические расстройства есть примерно у каждого сотого ребенка, причем у мальчиков оно встречается в 4 раза чаще, чем у девочек. Как понять, что у ребенка аутистическое расстройство, какие признаки должны насторожить родителей, в каком возрасте оно может проявиться и что делать, если диагноз подтвердился — расскажут сотрудники центра анализа поведения при НГУ Евгения Чульжанова и Евгений Бондарь и ответят на вопросы читателей.

Справка: Только 20 % больных с тяжелыми формами атипичного аутизма имеют неблагоприятный прогноз, в остальных 80 % случаев пациенты с аутистическими расстройствами являются обучаемыми по общеобразовательной и коррекционной программам. Вуди Аллен, математик Перельман и 20 % сотрудников компании «Майкрософт» живут и работают с диагнозом «аутизм». В феврале 2015 года в Новосибирске начал работу центр анализа поведения при НГУ. Центр представляет собой одну из немногочисленных отечественных организаций, в которых детям с аутизмом оказывается помощь с использованием методов прикладного анализа поведения (ABA, Applied Behavior Analysis). В странах, где система помощи лицам с аутизмом хорошо развита, методы ABA являются основными компонентами программ помощи.
Ответы (13)
Ива Аврорина12:03
Добрый день, уважаемые зрители, слушатели и читатели НГС.
Сегодня мы поговорим в прямом эфире НГС об аутизме — каждый год количество детей с этим диагнозом растет на 13 %. У нас в гостях сотрудники центра анализа поведения при НГУ Евгения Чульжанова и Евгений Бондарь.
Вопрос12:05
Ива Аврорина:Ваш центр — это единственная организация в Новосибирске, работающая по методике прикладного анализа поведения?
Ответ
Евгений Бондарь:Неправильно говорить, что мы единственная организация в городе.

Евгения Чульжанова: Таких организаций, которые используют элементы этой методики, поведенческий подход, уже как минимум несколько.

Ива Аврорина: Т.е. на момент открытия вы были первыми?

Евгения Чульжанова: Здесь еще момент открытия сложно определить, потому что наш проект начался в 2013 году. На тот момент, насколько мне известно, в Новосибирске центров, которые бы работали с использованием методов прикладного анализа поведения, не было. Однако по мере того, как мы обучались, как наш проект развивался, я знаю и что специалисты обучаются, и центры открываются. В данный момент мы не единственные, и это очень радует.
Вопрос12:16
Любовь:Почему сейчас так много детей с этим диагнозом? Их стало легче выявить или просто доктора не заморачиваются и ставят его всем детям, кто хоть чуть-чуть выбивается из общего ряда?
Ответ
Евгений Бондарь:Мы с Евгенией хотим предупредить, что мы не являемся специалистами по эпидемиологии аутизма, по диагностике аутизма. Евгения работает с этими детьми, она оказывает им помощь, используя поведенческий подход, а я — родительский активист. Я отец ребенка с аутизмом. Я в этом проекте участвовал как представитель общественности. Проект в НГУ развивался как общественная инициатива. Поэтому, конечно же, наши ответы нельзя воспринимать как ответы специалистов в этой области.

Ива Аврорина: Вы специалисты по оказанию помощи таким детям?

Евгений Бондарь: Я бы сказал, что Евгения такой специалист. Я представляю здесь родительскую общественность. Я в этой теме достаточно глубоко и, конечно, мы можем что-то ответить, например, на этот вопрос.
В этом вопросе уже частично ответ содержится. Вопрос о том, увеличивается ли распространенность аутизма, весьма непростой. Конечно, статистика нам говорит, что в странах, где считают таких детей, постоянно увеличивается число людей с аутизмом. Статистика ВОЗ существует, которая основана на некоторых научных данных в среднем по всему миру. Аккумулируются научные исследования эпидемиологические в разных странах. Конечно, в странах третьего мира их вести намного сложнее, чем в развитых. Эти данные собираются, анализируются и ориентировочная распространенность называется.
Если говорить про США, все знают число 1 на 68. Раньше было 1 на 88, сейчас 1 на 68. Многие экстраполируют это на весь мир, что, наверное, не совсем корректно.

Ива Аврорина: В Корее, по-моему, еще больше это соотношение.

Евгений Бондарь: Что такое 1 на 68. Это не по всей Америке, это определенный срез населения. Он достаточно репрезентативный. В Америке существует определенная сеть сайтов, организаций, расположенных в нескольких штатах США, более чем в десятке, в которых ведется наблюдение за детьми определенного возраста. Эти данные 1 на 68 опубликованы недавно, но собраны они в 2010 году по детям возраста 8 лет. Они основаны на предыдущем диагностическом критерии DSM-IV. Сейчас вышел новый, поэтому, возможно, изменится статистика распространенности аутизма. Там собраны данные примерно по 360 тыс. детей в разных штатах США. Действительно, эти данные очень надежные, им можно верить. Но, с другой стороны, там существует очень серьезная неопределенность. Например, в Алабаме намного больше детей с аутизмом, чем в Нью-Джерси.

Ива Аврорина: Родители детей не отводят к врачу, если какие-то сложности замечают? Или там врачи не ставят такой диагноз? В чем причина?

Евгений Бондарь: Мы можем тут какие-то гипотезы строить, можем предполагать, почему происходит этот рост. Потому что в каких-то местах детей не водили к врачу, стали больше водить, появилось больше доступа к сервисам, а может, действительно существует реальный рост. Здесь это сказать достаточно сложно. На данный момент существуют разные точки зрения, но таких данных не существует, таких убедительных, которые нам бы говорили, есть эпидемия аутизма или ее нет.
Официальные числа везде растут. В Америке, в Корее, в странах, где такая работа ведется и где есть доступ к сервису, где родители стремятся поставить этот диагноз, действительно мы увидим, что очень много детей с аутизмом.
Мы должны еще определиться с терминологией.

Ива Аврорина: В Силиконовой долине, по-моему, концентрация одна из самых высоких.

Евгения Чульжанова: Есть такая информация, я тоже слышала об этом. Возможно, там проводились исследования и среди других людей, поэтому там данные, которые не отражают действительность.

Евгений Бондарь: Может быть, там уровень образования у родителей выше. Они больше знают об аутизме и, возможно, раньше обнаруживают это у своих детей. Здесь невозможно эти переменные выделить.
Для начала я хотел бы определиться с терминами. Когда мы говорим про аутизм, давайте подразумевать аутизм в широком смысле этого слова — то, что называют расстройствами аутистического спектра. Т.е. это не только классический аутизм, который называют еще синдромом Каннера, но также, например, синдром Аспергера — это тоже разновидность аутизма. Или в Америке самая распространенная разновидность аутизма — это PDD-NOS. Т.е. это некоторая область, которая по диагностическим критериям ни к Аспергеру не относится, ни к синдрому Каннера. Это тоже аутизм. Это спектр.

Ива Аврорина: Что их объединяет? Что характерно для человека с аутистическими расстройствами? Авдотья Смирнова, одна из учредителей фонда «Антон тут рядом», который занимается помощью семьям с детьми с аутизмом, написала, что аутисты — это «оголенная совесть человечества», т.е. те, кто не способны на социальный компромисс. Они не могут смеяться, если им не смешно, не будут улыбаться человеку, который им неприятен и т.д. Насколько это так?

Евгения Чульжанова: Метафора очень красивая. Мне кажется, что она отражает действительность, но я бы сказала, что отчасти. Действительно, у детей, у которых есть этот диагноз, нарушения в области социального взаимодействия, как правило, есть. Но помимо этого есть нарушения и в других областях: нарушение речи и есть еще такое понятие, как своеобразие интересов, когда ребенок тяготеет к какому-то одному виду деятельности и интерес его является чрезмерным. Это те нарушения, которые тоже будут обязательно учитываться при постановке диагноза «аутизм».

Евгений Бондарь: Метафора, несомненно, красивая. Но аутизм — понятие достаточно широкое. Даже в чисто диагностическом плане аутисты разные. Кто-то из людей-аутистов может быть неплохо развит в интеллектуальном плане, и в плане развития речи они могут превосходить нас, но у них могут быть проблемы социальные. Аутизм бывает и другого характера. Аутизм бывает очень тяжелым, когда имеются нарушения и в сфере социального взаимодействия, и в сфере коммуникации, т.е. у людей может совершенно отсутствовать речь, например. Могут быть проблемы с различной невербальной коммуникацией: с жестами и т.д. Кроме этого, могут быть различные особенности поведения, как Женя сказала, это может быть ограниченность интересов. Это могут быть совсем другие особенности поведения. Человек может по улицам ходить только по одним определенным маршрутам, а если выбить его из этой рутины, это может быть для него целой эмоциональной катастрофой. Очень сложно здесь обобщать, потому что не зря говорят про спектр. Спектр можно понимать здесь в разных смыслах. Спектр тяжести состояний, спектр фенотипов (от синдрома Аспергера, где люди высоко функциональны, до очень тяжелых типов аутизма). Также непонятно еще, что за всем этим стоит. Сейчас все больше говорят о многих разных аутизмах. Они объединяются этим зонтичным термином, а на самом деле все по-разному может у них протекать.
Вопрос12:26
Анна:Есть ли взаимосвязь между возрастом родителей и вероятностью возникновения аутизма?
Поздний брак, мне 35, мужу 46, хотим ребенка, но очень боимся.

Наталья: Скажите, возможно ли диагностировать (хотя бы в теории) аутизм на стадии беременности? И возможна ли какая-то профилактика в ранний период развития ребенка или это врожденное состояние, которое просто не сразу проявляется?

Абрам Моисеевич: Как вы относитесь к западным публикациям о связи прививок и детского аутизма? Может ли ртутьсодержащий консервант (почему-то разрешенный в России) вызывать проблемы с развитием детей?

Ива Аврорина: Давайте поговорим о причинах аутизма.
Ответ
Евгений Бондарь:Повторю, что мы не являемся специалистами, а отвечаем как люди, которые этой тематикой интересуются. Как родитель я очень давно этой тематикой интересуюсь, поэтому какие-то знания у меня есть. Если выделить вопрос о связи возраста с риском проявления аутизма, естественно, такие исследования существуют. Уже показано, что возраст отца является фактором риска. Поиски факторов риска ведутся давно, много фактов здесь анализируется и кое-какие корреляции здесь находят. На мой взгляд, не стоит этого бояться. Понятно, что вероятность повышается из-за каких-то определенных факторов. Но это всего лишь вероятность. У любого человека, даже 20-летнего, есть вероятность того, что у него появится ребенок с аутизмом. Это же не значит, что мы не должны заводить детей. Даже если риск несколько выше, мне кажется, это не должно останавливать родителей.

Ива Аврорина: Возраст отца является фактором риска. Что еще?

Евгений Бондарь: Что касается причин аутизма, вопрос это очень непростой. Его исследуют очень давно. Более того, исследуют все больше и больше. Число публикаций об аутизме и, в частности, о его причинах, экспоненциально практически растет в данный момент. На это выделяются все бóльшие и бóльшие суммы денег, потому что идея в том, что когда мы узнаем о причинах аутизма, может быть, мы найдем таблетку. Сейчас таблетки не существует.
В данный момент можно уверенно сказать, что существует довольно большой генетический риск аутизма. Причем это не какое-то простое генетическое заболевание, в смысле понятное и определенное, как, например, синдром Дауна. Там если конкретное генетичекое нарушение, сразу понятно, что будет определенный синдром, и это можно выявить очень просто. Здесь же не так. Здесь не существует одного определенного гена. Возможно, часто гены взаимодействуют... часто проявляющиеся как-то взаимодействуют друг с другом. И то они 100%-но не дают этой гарантии, что у вас будет ребенок с аутизмом.
Существует много исследований на близнецах, которые это и показывают. Существуют однояйцевые близнецы и дизиготные. Когда мы сравниваем этих близнецов, мы видим, что когда полностью совпадает генетический материал у двух особей, то вероятность того, что если у одного есть аутизм, то и у другого есть, намного выше, чем если у них гораздо меньше общего генетического материала. Это означает, что именно генетика определяет риск аутизма. Поиск этих генетических факторов ведется уже давно. Здесь есть определенные успехи, но еще много чего не известно.

Ива Аврорина: Я правильно понимаю, что аутизм — это не врожденное заболевание, а врожденная предрасположенность к нему?

Евгений Бондарь: Наверное, можно так говорить, потому что, как я привел пример, люди с одинаковой генетикой — один может иметь аутизм, а второй нет. Тут возникает много разнообразных соображений, что как-то окружающая среда может влиять.
Здесь можно перейти к вопросу о прививках, потому что об этом ведется речь с незапамятных времен, вообще о вреде прививок. С тех пор как существует вакцинация, существует и антипрививочное движение. Что касается аутизма, то, так как до недавнего времени аутизм был достаточно редким заболеванием, разговоров особо не было о связи аутизма и вакцинации. Наверное, эта шумиха началась в 90-е годы, когда действительно стали появляться кое-какие публикации и даже в очень хороших журналах, которые говорили о том, что такая связь есть. Тогда действительно к этому относились очень серьезно. Были 2 основные гипотезы, которые тестировались на имеющихся данных. Первая гипотеза о связи с аутизмом ртути, которая содержится в качестве консерванта в вакцинах. И вторая гипотеза, которая тестировалась очень активно, о вреде, которые приносит вакцина под названием ММР (корь, краснуха и паротит). Эти гипотезы тестировались научно.

Ива Аврорина: Задам вопрос Татьяны о тестированиях вакцин: кто был их заказчиком и исполнителем?

Евгений Бондарь: Естественно, любое исследование кто-то финансирует. Но здесь мы говорим не про конкретное исследование, а про всю совокупность. Исследований проводилось масса. Вся эта совокупность знаний постоянно увеличивается, и все меньше и меньше людей верят в то, что вакцинация может быть связана с аутизмом.
Если взять Данию, где очень хорошо ведется медицинская документация по всем детям, там можно было сравнить 2 когорты: привитых детей и непривитых. И посмотреть, где аутизма больше, где меньше. Это многие тысячи детей. Это исследование показало, что никакой разницы нет.
Конечно, постоянно выходят некоторые публикации, которые в очередной раз поднимают эту тему. Но если говорить обо всей совокупности знаний и об отношении к этому серьезных общественных организаций, я вижу такую тенденцию, что все меньше и меньше людей, особенно людей грамотных, ученых, которые этим занимаются, поддерживают эту гипотезу.
Это вопрос не такой простой для исследования. Потому что, во-первых, достаточно редкое заболевание. Во-вторых, существуют определенные ограничения в проведении контролируемых исследований — мы же не можем некоторых детей начать не прививать вдруг, это будет неэтично. Поэтому довольно сложно такие исследования проводить. Но тем не менее есть другие способы накопить эти знания. Вся совокупность этих знаний все больше и больше говорит нам о том, что эта гипотеза не имеет места. Хотя еще 15 лет назад отношение к этому было намного серьезнее, на это смотрели совершенно по-другому. Сейчас ученые склоняются к тому, чтобы искать какие-то другие факторы риска. К сожалению, мало еще что известно о факторах риска.

Евгения Чульжанова: Сейчас большое внимания уделяется средовым факторам.

Ива Аврорина: Что понимается под средовыми факторами?

Евгения Чульжанова: Насколько я слышала, исследования проводятся самые разнообразные, начиная от экологической ситуации, заканчивая какими-то факторами, связанными с тем, в какой среде растет ребенок, как с ним общаются родители. Масса есть теорий о том, что определенное поведение родителей формирует те или иные отклонения в развитии ребенка.
Вопрос12:31
Дарья:Какие дети находятся в группе риска по развитию аутизма? Можно ли это профилактировать?

Ива Аврорина: Считается, какая среда может к этому привести?
Ответ
Евгений Бондарь:Этот вопрос весьма сложный и здесь очень большой простор для спекуляций. Я бы не стал углубляться в тематику средовых влияний. К сожалению, слишком мало про это известно. Думаю, одно можно сказать достаточно уверено. Когда мы говорим про среду, прежде всего здесь имеется в виду влияние на этапе еще внутриутробного развития. Это не то, что ребенку уже 5 лет, и вдруг мы накормили его чем-то не тем, и у него аутизм. Все не так просто. Я призываю всех здесь поаккуратнее говорить про среду. Нельзя здесь спекулировать, потому что надо, если и разговаривать об этом, то на каком-то научном уровне, смотреть какие-то конкретные публикации, это во-первых. А во-вторых, не надо здесь сильно упрощать. Конечно, вы знаете изначальную теорию аутизма. Когда он был описан, прибежали первые психоаналитики и придумали теорию матерей-холодильников. Вот типичная такая средовая теория.

Ива Аврорина: Кто такая мама-холодильник?

Евгения Чульжанова: Речь шла о том, что мать ведет себя отстраненно, определенным образом — подходит или не подходит в определенные моменты к ребенку, ее поведение ведет к тому, что у ребенка возникает аутизм. Была такая теория. Били достаточно серьезные, убедительные высказывания, что именно поведение матери влияет на возникновение этого расстройства. Но прошло несколько лет и, к счастью, матерей перестали обвинять в этом.

Ива Аврорина: Но в обществе есть такие мнения, что если ребенок особенный, то, наверное, родители какие-то не такие. Наверное они пили, наркоманы и т.д. Есть же исследования на эту тему?

Евгений Бондарь: Эти исследования говорят о том, что распространенность аутизма примерно одинакова среди разных слоев населения, среди разных этносов. Все достаточно равномерно.

Ива Аврорина: Т.е. понять, кто попадет в эту группу, заранее нельзя ни по поведению, ни по образу жизни?

Евгений Бондарь: В данный момент мы не можем сказать. В данный момент это действительно достаточно все однородно. Понятно, что что-то есть в генетике, но эта генетика не такая простая. Нельзя сказать, что если человек имеет определенную этническую принадлежность, у него высокая вероятность развития аутизма. Такие дети рождаются у всех.
Мы к тому, что винить родителей и родителям винить себя ни в коем случае нельзя. Никто от этого не застрахован, и надо это понять. Это вина не ваша — всем родителям это нужно знать.
Вопрос12:33
Ива Аврорина:В каком возрасте проявляется аутизм? Как диагностировать?
Ответ
Евгения Чульжанова:Хорошие, правильные слова вы сейчас говорите. Да, это действительно так. В нашей стране диагностируется это расстройство, до 3 лет можно поставить диагноз. Диагноз ставит психиатр. Признаки можно заметить начиная с 6 месяцев. Если есть какие-то серьезные нарушения, связанные с аутизмом, их можно заметить в очень раннем, еще младенческом возрасте. В 6 мес. бывают ситуации, когда родитель может заметить, что что-то идет не так, и он может обратиться к специалисту, начать разбираться с этим.

Ива Аврорина: У нас начали же раздавать анкеты сейчас в детских поликлиниках, да?

Евгения Чульжанова: Это очень правильно.
Вопрос12:40
Ирина:Добрый день! Что должно насторожить в поведении ребенка в возрасте 1мг. 10 мес.? Ребенок не говорит, не произносит слов. Хотя очень активно, эмоционально реагирует на интересующие его события - мультфильм, новая игрушка и т.д. Не активно реагирует на просьбы, плохо отзывается на собственное имя.
Может быть, есть какие-то тесты на проявление аутизма?
Ответ
Евгения Чульжанова:Есть тесты, есть опросники. Масса информации есть в общем доступе. В интернете есть хорошие опросники. На сайте фонда «Выход» (совершенно замечательная организация, которая поддерживает детей с аутизмом) есть хороший опросник.
Возвращаясь к вопросу, что должно насторожить, вызвать опасения. Это отсутствие совместного внимания, например, когда мы говорим ребенку: «Смотри, что там?», а он не реагирует. Если ребенок не отзывается, когда мы называем его по имени.

Ива Аврорина: С какого возраста ребенок должен реагировать на имя?

Евгения Чульжанова: Мне сложно ответить на этот вопрос. Но если мы говорим о том, что возраст подходит к году, и мы несколько таких моментов замечаем, наверное, уже имеет смысл насторожиться. Помимо этого, еще такой момент, связанный с имитацией, т.е. то, что ребенок не имитирует, не воспроизводит действия, когда мы с ним как-то взаимодействуем, а он в ответ не пытается повторить. Отсутствие навыка имитации — это тоже признак тревожный. Часто у детей возникают своеобразные рутины, которым он склонен следовать.

Ива Аврорина: Это в раннем возрасте может проявиться?

Евгения Чульжанова: Это может проявиться в раннем возрасте. Например, у ребенка появляются любимые предметы, например, любимая кружка, и он готов пить только из нее. Или он привык выходить из квартиры и ехать на лифте, и становится сложным попросить его спуститься по лестнице, т.е. какие-то привычные каждодневные действия, и вдруг мы понимаем, что ребенок не может спокойно отнестись к перемене. Зрительный контакт, т.е. если мы смотрим на ребенка и в ответ он не смотрит на нас, тоже является таким критерием. Речь... Но речь — это уже позднее. То, что можно в раннем возрасте заметить, я такие бы симптомы назвала.

Евгений Бондарь: Мы не являемся специалистами по диагностике. Диагностировать ребенка должен психиатр.

Ива Аврорина: Да. Но чем раньше будет поставлен диагноз, если у ребенка аутизм, и с ним начнут заниматься разнообразные специалисты, тем больше шансов на то, что дальше он будет вести максимально полноценную, максимально социализированную жизнь. Про признаки очень много вопросов.

Евгений Бондарь: Действительно, как вы сказали, в НСО запущен этот проект по скринингу всех детей. Существуют действительно такие методики, методики, которые переведены и уже используются в России. Например, методика M-CHAT. Существует много достаточно простых методик, которые помогают выявить именно риск присутствия аутизма. Это очень какие-то простые опросники. Они доступны. Как я понимаю, есть доступ онлайн к таким опросникам. Все это достаточно просто и не требует много времени. Если действительно ребенок попадает в группу риска, его уже можно диагностировать серьезно. Во всем мире золотым стандартом является мнение специалиста, который имеет образование и опыт диагностики таких расстройств. Но существуют и такие инструменты, которые позволяют сделать это достаточно формализовано. Существуют профессиональные диагностические инструменты, которые в данный момент уже адаптированы для России. Например, ADOS.

Ива Аврорина: Это тоже опросник?

Евгений Бондарь: Это не опросник. Существуют диагностические методики в виде опросников, в виде интервью ADIR, например, тоже очень распространенная методика. Это уже большое серьезное интервью, которое проводится с родителями. Что касается ADOS, здесь непосредственно сам диагностирующий работает с ребенком.

Ива Аврорина: Это обязательно врач должен быть? Это профессиональный инструмент?

Евгения Чульжанова: Это профессиональный инструмент, но не обязательно врач. В нашем центре как раз несколько специалистов сейчас обучаются этой методике. Мы планируем, что у нас будут специалисты, которые будут пользоваться этим инструментом. Этот специалист не обязательно должен быть врачом или каким-то специализированным образованием обладать. Там есть обучение определенное, некий курс семинаров, это сертифицируется определенным образом. После этого специалист может пользоваться этим инструментом и проводить диагностику.

Евгений Бондарь: Такая диагностика не может считаться официальной, потому что по закону у нас диагностировать может только врач. Если психолог провел такую диагностику, родители могут использовать ее для себя, и врач-психиатр может как-то к этому прислушаться. Но диагностировать врач-психиатр должен сам.
Вопрос12:41
Елена:Добрый день! Аутизм - это врождённое расстройство и оно видно уже в первые годы жизни или оно может проявиться в более позднем возрасте - дошкольном, школьном? Есть ли предрасположенность к этому расстройству?
Ответ
Евгений Бондарь:Бывают такие разновидности аутизма, когда его наступлению предшествует период нормального развития. Я здесь не большой специалист, я не в курсе последних исследований. Еще несколько лет назад толком разобраться с этим не могли. Достаточно сложный процесс, как выделить этот аутизм, как его отделить от других. Тут вопрос как в диагностических критериях, так и в биологической причине. Действительно, другие биологические причины у этого. Опять-таки, мы здесь говорим об аутизмах. Все эти расстройства аутистического спектра — это некоторые расстройства, которые имеют, возможно, различную причину, какие-то общие биологические механизмы и общие проявления на уровне поведения.
Вопрос12:46
Мария:Скажите пожалуйста, могут ли аутисты посещать обычную школу или детский сад?
Ответ
Евгения Чульжанова:Определенно могут. Степень проявления этого расстройства может быть разной. Если мы говорим о ребенке, который может сидеть за столом, может следовать инструкциям, может взаимодействовать со своими сверстниками, может сохранять внимание в течение нескольких часов, то, безусловно, мы можем говорить, что этот ребенок может... Возможно, будут еще некоторые требования, которые для школы характерны. Но ребенок с аутизмом порой обладает такими проблемами, которые делают невозможным его пребывание в садике или в школе. Мы не касались сегодня этой темы, но дети с диагнозом «аутизм» часто имеют то, что мы называем «нежелательное поведение». Это часто бывают серьезные и опасные виды поведения. Это бывает агрессия, самоагрессия, истерики. Безусловно, если у ребенка есть такие виды поведения, если они проявлены в значительной степени, то ребенок не сможет ходить в садик и не сможет ходить в школу. Я хочу сказать, что степень может быть разная.

Ива Аврорина: Если таких особенностей нет, ребенка нормально берут в школу, в детский сад и т.д.? Есть ли с этим проблемы и проблемы взаимоотношений со сверстниками и их родителями?

Евгений Бондарь: Здесь я бы ответил как родитель не только за себя, но и за многих других родителей, потому что моя семья общается со многими родителями детей с аутизмом. Естественно, такие проблемы существуют. Здесь вопрос не такой простой, это вопрос для отдельного эфира. Это очень большой разговор по поводу того, как должны обучаться дети с аутизмом в системе нашего образования.
Мы сейчас говорим об инклюзивном образовании в нашей стране.

Ива Аврорина: Инклюзивное образование — это когда дети с особенностями развития обучаются вместе с детьми без особенностей развития. Это сейчас считается самым прогрессивным способом.

Евгений Бондарь: Четкого и общепринятого определения инклюзии не существует. Но при этом принято различать инклюзию и интеграцию. Интеграция — это такая система, при которой этот человек с особенностями (мы не имеем сейчас в виду детей именно с аутизмом, это могут быть люди и с ограничениями здоровья) не просто встраивается в систему, а система каким-то образом перестраивается, чтобы полностью его включить в свои ряды и дать ему возможности для образования такие же, как даются совершенно обычным... Если мы говорим о детях с аутизмом, то здесь антоним будет нейротипичным детям. Нейротипичным детям даются такие возможности, такие возможности надо дать и детям с аутизмом.
Существует много разных таких моделей. И даже в странах, где этим давно занимаются, есть разные варианты реализации всего этого. Конечно, это отдельная большая тема и, конечно, хотелось бы это у нас развивать, и давать возможность нашим детям учиться в обычных школах. Такие проекты сейчас реализуются и в России, тут существуют определенные победы, но, естественно, масса проблем, о которых вы говорите.
Вопрос12:48
Иван:Если у вас синдром Асперегера, то в данном обществе ты обречён. Почему люди (а точнее другие дети) особенно в школах любит издеваться над слабыми, а не помогать им? Когда в школах
сведут к минимуму буллинг? По сути мы культивируем в школах издевательства над личностью человека. И самое интересное никто не задумывается, что будет в дальнейшем с ним.

Ива Аврорина: Вы согласны, что такой ребенок обречен в нашем обществе?
Ответ
Евгения Чульжанова:Будут определенные сложности, это очевидно. Но обречен, мне кажется, это сильно сказано.

Евгений Бондарь: Тут все зависит от того, как эту фразу трактовать, что подразумевать под данным обществом. Все-таки общество у нас не совсем однородное и по стране, и даже по одному городу. Многое зависит от школы, от окружения, от людей, которые поддерживают. Наверное, нельзя так говорить в общем — общество.
Я извиняюсь, что немного меняю тему, но я бы сказал как родитель и от лица многих других родителей. Многие родители детей с аутизмом замечают, что общество постепенно меняется. Хотя бы это видно на уровне поколений. Мне не хотелось бы ничего сказать про пожилое поколение, но видно, что чем люди моложе, тем они терпимее относятся к таким проблемам, тем больше поддержки родители, такие как мы, видят от них. Мне кажется, что это демонстрирует какую-то тенденцию к изменению ситуации. Я бы не стал клеймить общество. Есть какие-то тенденции к переменам. По всей видимости, мне хочется в это верить, это положительные тенденции для нас, для родителей таких детей.
Вопрос12:50
Игорь:Согласны ли вы, что необходимо донести до родителей и потенциальных родителей, что поиск причин аутизма это путь в никуда (они четко не названы до сих пор)? Что нужно не терять время на поиски причин, а как можно раньше начинать заниматься с ребенком. И что общество должно получать адекватный объем информации о таких детях, особенно если они учатся в обычной школе. К сожалению, наше общество пока жестоко к таким детям.
Ответ
Евгения Чульжанова:Замечательный комментарий. Я с ним совершенно согласна. На чем хотелось бы остановиться особенно — действительно, нельзя терять времени. Не надо терять время на споры и выяснение причин. Если вы знаете, что ситуация уже такова, нужно, не теряя времени, начинать обучаться, искать специалистов. Почему я говорю обучаться, потому часто бывает так, что родители сами начинают работу со своим ребенком. Во всяком случае, в той области, в которой мы работаем, в области прикладного анализа поведения, родители очень часто становятся замечательными специалистами, которые очень успешно работают со своим ребенком. И таких историй успеха я уже видела немало. Нужно, не теряя времени, начинать что-то делать. И чем раньше мы начнем, тем больше шансов на успех.
Вопрос12:52
Ива Аврорина:Много вопрос про ваш центр, как к вам записаться.
Виктор спрашивает, как записаться к вам на прием из другого города (Томск)?
Система, по которой занимается с детьми ваш центр. На чем она основана? И ваша основная деятельность, чем вы помогаете?
Ответ
Евгения Чульжанова:В нашем центре используются методики прикладного анализа поведения. Это очень эффективные методики, которые имеют под собой огромную научную базу. Прикладной анализ поведения появился как отдельная научная дисциплина, как некоторые утверждают, или как ответвление психологии в прошлом веке в 50-х годов. И уже в 70–80-х годах масса исследований была в США и в других странах, которые подтвердили, что это штука, которая работает. Сейчас то, что мы делаем в нашем центре — это использование этих методов. У нас сейчас 9 специалистов, которые прошли сертифицированный курс обучения работе с этими методами. То, что центр у нас называется Центр анализа поведения, как раз говорит о том, что мы используем в работе эти методы.
Как к нам попасть на прием. У нас есть сайт, телефоны, почта. Можно написать и вам обязательно ответят. Лучше обратившись к нам, узнать, каким образом к нам записаться. По поводу визита из другого города — здесь будет какая-то индивидуальная история. Мы просто поймем, какая ситуация, что требуется и, возможно, что-то сможем предложить этим родителям.
Вопрос12:59
Игорь:Уважаемые господа, если вы не специалисты, то могу ли я вам подсказать, что надо объяснить обществу о ведущем расстройстве мышления при аутизме и синдроме Аспергера - нарушении теории образа мыслей. Проще говоря, эти люди просто не понимают, что другой человек может думать и чувствовать. У них нет этой способности - предполагать и делать выводы. Это важно для понимания этих людей в обществе.
Ответ
Евгений Бондарь:Разбираться с аутизмом начали достаточно давно и сразу на нескольких уровнях. Даже когда стало понятно, что это расстройство биологическое, имеет биологическую основу, все равно пытались понять, как же на уровне мышления устроен мозг аутиста. Это серьезные исследования, там много экспериментов проводилось. Эта теория имеет место, она принимается многими. Любые теории, которые пытаются объяснить, как работает мозг аутиста, к сожалению, не описывают всех людей с аутизмом. Это все-таки не является основной проблемой. Это не единственная теория, которая пытается объяснить образ мышления при аутизме, существуют и другие варианты.
В любом случае с первой установкой Игоря я согласен. Время на поиск причин, когда у вас есть ваш конкретный ребенок, терять не нужно. Если у вас есть возможность ребенку помогать, на этом надо сконцентрироваться. Более того, что я могу сказать о своей семье, мы уже решили в свое время не тратить время на постановку диагноза. Когда мы увидели, что у ребенка проблемы...

Ива Аврорина: В каком возрасте это было?

Евгений Бондарь: Это было в 2 года 4 мес., когда у нас появились первые подозрения. К сожалению, они очень быстро превратились в уверенность, потому что у нас все признаки были налицо.

Ива Аврорина: Здесь нужно уточнить, что Евгений ученый и из семьи ученых. Научный склад ума этому способствует, да?

Евгений Бондарь: Тут сложно сказать, сыграл ли какую-то роль мой склад ума. Но когда мы быстренько прошерстили интернет, стало понятно, что в причинах разобраться тяжело, и тем более в причинах аутизма у нашего конкретного Саши. Более того, мы поняли, что постановка диагноза — это достаточно долгий процесс и, к сожалению, постановка диагноза нам ничего не даст. Если была бы таблетка от аутизма или такой сервис, которые в итоге позволяли бы вылечить нашего ребенка. Такого не было, мы такого не нашли. Не существует таких методик, которые позволяют сразу ребенка вылечить. В мире существуют методики, которые позволяют в результате кропотливой работы добиться большого прогресса, и в конечном итоге с многих детей снимается этот диагноз.

Ива Аврорина: Диагноз «аутизм» может сниматься?

Евгений Бондарь: Есть такие прецеденты. В каком смысле он снимается. Аутизм ставится как поведенческий диагноз. Если мы меняем все эти паттерны поведения, используя какую-то методику, если ребенок научится говорить, научится взаимодействовать социально, научится контролировать свои поведения странные, то тогда он становится, как мы с вами. В этом смысле.

Ива Аврорина: Что у него происходит внутри...

Евгений Бондарь: Это сложный вопрос.

Ива Аврорина: Но снаружи он ведет себя абсолютно социализировано.

Евгений Бондарь: Таких примеров не так много. Это зависит от степени. Но в любом случае прогресса можно добиться серьезного.
Тогда мы с женой как раз услышали про прикладной анализ поведения. Мы начали здесь действовать самостоятельно. У нас не было никаких центров. Мы нашли консультанта за рубежом, который начал нас по скайпу обучать. Жена сама стала проходить некоторые курсы. Мы под руководством этого специалиста стали сами заниматься. Это нешуточная методика, она требует серьезной подготовки. Поэтому если вы занимаетесь, вы занимаетесь под руководством. Постепенно мы в этот процесс вошли и увидели очень серьезный прогресс.
В конечном итоге это и привело к созданию этого проекта, который начался как некоторая общественная инициатива. Здесь большую роль сыграл мой отец, он декан физфака НГУ. Фактически предложение поступило от него. Но, естественно, реализовывать мы его начали на факультете, который для этого предназначен — факультет психологии. Ольга Николаевна Первушина, декан факультета психологи, этим заинтересовалась, и мы очень благодарны ей за это. Она с очень живым интересом восприняла этот проект.
С Евгенией мы знаем друг друга очень давно. Она заинтересовалась этим просто как человек поначалу. И постепенно с этим решила связать свое будущее. Фактически мы с Евгенией начали этот проект в НГУ развивать. Вначале это был проект по обучению специалистов в этой области. Постепенно это привело к организации центра. Сейчас в центре работает очень приличная команда, 9 человек, которые сейчас уже делают больше, чем мы. Они взяли на себя огромный фронт работы. Мы смотрим на них и не нарадуемся. Там идет серьезная работа.
Вопрос13:03
Лина:Наш мальчик всегда был окружен любовью и заботой. Подозрение на аутизм возникло примерно в 3 года. Родители-социально нормальные, благополучные, с высшим образованием. Прививки все ставили. Крайний диагноз - синдром Аспергера. Сейчас пойдет в 6 класс обычной школы. Хорошист. При этом, конечно, сильно отличается от прочих деток. А нет ли версии, что возникает новый вид людей?
Ответ
Евгений Бондарь:Существуют различные трактовки о том, кто такие люди с аутизмом.

Евгения Чульжанова: Масса есть суждений об их гениальности, необычности. Мне кажется, что если есть ребенок, у которого есть сложности, то ему нужно помочь вне зависимости от того, к какому виду мы его отнесем и как мы его назовем. Если посмотреть непредвзято на все происходящее, то если есть проблемы, сложности, давайте просто подумаем, что мы можем с этим сделать, а как мы это назовем мало что меняет.

Ива Аврорина: Любить и заниматься.

Евгения Чульжанова: Любить и заниматься — это прекрасная установка.

Евгений Бондарь: Я бы сконцентрировался на том, что это люди прежде всего. Когда мы говорим «аутист», мне как родителю не очень нравится звучание этого слова. Почему сейчас больше принято говорить «люди с аутизмом» или «дети с аутизмом». Потому что, когда мы произносим эту фразу, мы делаем акцент на том, что это люди, дети — это прежде всего. Давайте прежде всего видеть в этих людях детей и людей. Аутизм — это определенная их особенность, может быть, определенная их беда. Они нуждаются в нашей помощи, в нашем понимании. Их близкие нуждаются в нашей помощи, в нашем понимании. Давайте сконцентрируемся на том, что прежде всего это люди.
Ива Аврорина13:04
Онлайн-встреча завершена. Спасибо за внимание.
Читайте также