Вернуться к материалу

Комментарии к материалу Мальчик-феникс: из-за редкой болезни тело подростка внезапно начинает гореть

КоньСтантин 15 мар 2018в23:05 генетическое? Т.е. мама или папа больной по здоровью (раз наследственное то с таким же диагнозом) человек сделал ребенка, а теперь мы все скидываться должны, почти по миллиону в месяц??? Это что за ересь?
учите географию 15 мар 2018в20:08 Так вот, великая держава - это не та, которая может одной кнопкой превратить Париж в Сызрань, а та, в которой такие дети живут обычной жизнью...
ВСТО-2 15 мар 2018в21:27 Бедные дети страны, которая себя считает великой. Родителям отдельное спасибо.
123 15 мар 2018в22:41 вот почему есть закон о бесплатном лечении..но родители должны идти судиься ,доказывать,собирать бумажки....?Почему?
учите географию 15 мар 2018в20:08 Так вот, великая держава - это не та, которая может одной кнопкой превратить Париж в Сызрань, а та, в которой такие дети живут обычной жизнью...
Фифа 16 мар 2018в09:15 Я никогда не понимала почему лекарства могут стоить 128 тысяч рублей. Ведь их же делают люди для людей. Делают из того что растет или производится на нашей планете. Кто устанавливает такие правила игры? Как вообще лекарство может быть недоступным? Мы ж его с другой планеты берем. Или в составе слезы единорога, который плачет раз в тысячу лет....
КоньСтантин 15 мар 2018в23:05 генетическое? Т.е. мама или папа больной по здоровью (раз наследственное то с таким же диагнозом) человек сделал ребенка, а теперь мы все скидываться должны, почти по миллиону в месяц??? Это что за ересь?
Amonita 16 мар 2018в08:32 Интересный подход у этих родителей к деторождению: ничего не знать о своем здоровье, иметь родственников с непонятным заболеванием - но все равно рожать. И надеяться на государство.
Левобережник 16 мар 2018в09:27 Интересна реакция "общественной организации" - подавайте в суд для финансирования лечения. А почему не организовать фонд сбора средств для мальчика? В чем "месседж" статьи? Что у нас нет цивилизованного общества? Что Власть в состоянии решить вопрос, а "общественные организации" - нет?
КоньСтантин 15 мар 2018в23:05 генетическое? Т.е. мама или папа больной по здоровью (раз наследственное то с таким же диагнозом) человек сделал ребенка, а теперь мы все скидываться должны, почти по миллиону в месяц??? Это что за ересь?29 ответов
Amonita 16 мар 2018в08:32 Интересный подход у этих родителей к деторождению: ничего не знать о своем здоровье, иметь родственников с непонятным заболеванием - но все равно рожать. И надеяться на государство.17 ответов
соседский кот 😼 16 мар 2018в02:00 Тем временем позавчера (14-го) умер в возрасте 76 лет великий учёный Стивен Хокинг, о его состоянии и одновременных способностях известно, что говорит о многом.10 ответов
Все комментарииПравила комментирования
Добавить комментарий
15 мар 2018в20:08популярный
Так вот, великая держава - это не та, которая может одной кнопкой превратить Париж в Сызрань, а та, в которой такие дети живут обычной жизнью...
Ответитьответов
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
я не робот
15 мар 2018в20:14
не отчаивайтесь, генная терапия развивается - возможно через несколько лет такие болезни будут вылечивать за один сеанс.
15 мар 2018в21:16
И количество детей с генетическими заболеваниями будет расти год от года! Земля станет планетой больных людей!
Ответитьответов
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
15 мар 2018в21:27популярный
Бедные дети страны, которая себя считает великой. Родителям отдельное спасибо.
Ответитьответов
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
123
15 мар 2018в22:41
вот почему есть закон о бесплатном лечении..но родители должны идти судиься ,доказывать,собирать бумажки....?Почему?
15 мар 2018в23:05популярный
генетическое? Т.е. мама или папа больной по здоровью (раз наследственное то с таким же диагнозом) человек сделал ребенка, а теперь мы все скидываться должны, почти по миллиону в месяц??? Это что за ересь?
Ответить29 ответов
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
Надо
15 мар 2018в23:09
Наверно не одни мы думаем,что автору или модераторам надо убрать фото с ближним фокусом лица парня да и матери,достаточно одной первой фотографии. Просто сейчас много недалеких,даже неадекватных молодых людей и в школьном возрасте,которые могут навредить им(могут обзывать и еще что-то..).
Вова
16 мар 2018в00:25
Пассатижи мальчику зачем? Пепси тоже не стоит увлекаться при этом заболевании.
Доктор Хаус
16 мар 2018в00:28
Это не болезнь, а симптом - а симптомы - это приходящее и уходящее .
16 мар 2018в02:00
Тем временем позавчера (14-го) умер в возрасте 76 лет великий учёный Стивен Хокинг, о его состоянии и одновременных способностях известно, что говорит о многом.
Ответить10 ответов
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
16 мар 2018в03:57
"По словам матери, с того момента, как сыну поставили диагноз, она несколько лет боролась с властями за бесплатное лечение"

Неудивительно. Удивительно, что у нас власти не устают твердить о "социальной направленности бюджета". И что еще удивительнее, часть народа этому до сих пор верит...
Ответитьответа
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
16 мар 2018в08:32
Интересный подход у этих родителей к деторождению: ничего не знать о своем здоровье, иметь родственников с непонятным заболеванием - но все равно рожать. И надеяться на государство.
Ответить17 ответов
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
Фифа
16 мар 2018в09:15
Я никогда не понимала почему лекарства могут стоить 128 тысяч рублей. Ведь их же делают люди для людей. Делают из того что растет или производится на нашей планете. Кто устанавливает такие правила игры? Как вообще лекарство может быть недоступным? Мы ж его с другой планеты берем. Или в составе слезы единорога, который плачет раз в тысячу лет....
Левобережник
16 мар 2018в09:27
Интересна реакция "общественной организации" - подавайте в суд для финансирования лечения. А почему не организовать фонд сбора средств для мальчика? В чем "месседж" статьи? Что у нас нет цивилизованного общества? Что Власть в состоянии решить вопрос, а "общественные организации" - нет?
нккыен
16 мар 2018в09:47
Стоимость лекарства - чистая туфта , какой то коммерсант наживается , с многими лекартствами так .
С. Хол
16 мар 2018в09:48
Таких людей необходимо поддерживать. Если они выживают и дают потомство со своей болезнью, то со временем болезнь перестанет быть орфанной, а лекарство станет более массовым и подешевеет. Это называется "прогресс".
Александр
16 мар 2018в10:01
Странные люди! Вы что телевизор не смотрите? У нас по словам минздрава все в порядке и с медициной, и лекарством .........
Самое страшное, что молодому человеку придется решать вопрос - готов ли он рисковать и рожать своих детей, зная о заболевании и этих адских болях :(
Ответитьответов
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
16 мар 2018в10:10
А ведь генетические заболевания во многом происходят из-за загрязнённой окружающей среды. Теперь вот и Сибэко собирается подбросить дров в огонь. Точнее бурый уголь
Ответитьответ
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
16 мар 2018в10:19
Дай Бог ему здоровья.
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
Berkov
16 мар 2018в11:03
Дорого дичайше, но такие расходы необходимы для нормальной страны. Думаю тут нужно не орать "чё так дорого, давайте его без таблеток оставим", а думать как производить это лекарство дешевле, а в идеале - разработать какую-нить вирусную терапию для исправления генов... Имхо, детей заводить своих с такими заболеваниями (и после генной терапии), не стоит, но можно же взять приёмных и жить нормально.
16 мар 2018в11:06
"Обычные мальчишки — они гоняются за дворовыми кошками" - вот тут не понятно. с какой целью гоняться за кошками? Чёт мы таким не занимались.
Ответитьответа
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
Обыватель
16 мар 2018в11:10
Жаль парня, угораздило не в той стране родиться.
16 мар 2018в11:47
Главное что увлечённый. А вот корпус компьютерный надо бы поменять - для игровой конфигурации это мангал, для блока питания в первую очередь.
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
16 мар 2018в11:55
до слез жалко мальчишку. отдельное сочувствие семье, что вместо помощи получают доп проблемы. одно хорошо, что мальчик живет относительно полной жизнью.
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
с оптимизмом
16 мар 2018в12:38
Мужчины передают дефектный ген только своим дочерям, сыновья будут нормальными.
У дочерей, получивший дефектный ген от папы ситуация такая: дети дочек (девочки и мальчики) имеют 50% шанс быть здоровыми. Это значит что все могут быть нормальными, а могут и все получить дефектный ген. Так что в данном случае дефект передан матерью. Мужчины с дефектным геном Х не передают его сыновям. Если бы делали генетическое тестирование - то родители знали бы какой риск (можно тестировать фетус при берменномти).
16 мар 2018в13:26
Мировая генетика осиротела без комментаторов НГС! Как же трудно выразить просто сочувствие и поддержку семье. Или вовсе не лезть не в свое дело...
А семья и мальчик - большие молодцы! Оптимизма вам и терпения)))
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
16 мар 2018в13:47
"Обычные мальчишки — они гоняются за дворовыми кошками и бегают по слегка подтаявшим сугробам" - где вы такое видели? У нас во дворе только маленькие дети с мамашками и папашками гуляют. Дети постарше сидят в интернетах. На улицу их не выгонишь!
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
16 мар 2018в14:35
лекарство отечественное, да? Или у нас одни ракеты?
Ответитьответ
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
16 мар 2018в17:49
Это сколько надо генетических анализов сдать,что бы вычислить чем болеешь?
30 лет бегаю по врачам.Результат ноль.
Ответитьответа
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
17 мар 2018в00:10
проверить пацана на ложь, может это у него в голове ( так мысля что это психическое заболевание).
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
Идея (не моя)
17 мар 2018в07:50
Лечить детей за счёт бюджета, а чиновникам собирать зарплату по ТВ.
елена
17 мар 2018в10:29
интересно а после совершеннолетия этот ребенок может расчитывать на помощь бюджета в своем лечении?или у нас помогают только детям
19 мар 2018в16:07
читаю комментаторов и... прихожу в ужас от некоторых...

у моего мужа генетическое заболевание. Никого в родне не было с отклонениями по здоровью ни по материнской, ни по отеческой линии. На здоровье супруг не жаловался, пока в 2009 году не начали появляться симптомы небольшие. 4 года потребовалось врачам, чтоб поставит верный диагноз. И то, поставили его чисто случайно и уже поздно. На тот момент уже 2 детей. Детей теперь прибить? Ну раз у папы генетическое заболевание обнаружилось и чтоб не расти возможно больным детям.

Люди, вы о чем вообще? На каком бы уровне не была наша медицина, с каждым годом появляются все новые и новые заболевания, о которых ранее никто не знал. И то, что вы проходите обследование у генетика (пусть даже оно полное будет), это совершенно не значит что вы абсолютно, на 100% здоровы, т.к. обследуют вас только на те заболевания, которые известны медицины на данный момент. А у вас может быть имеется заболевание, которое еще просто не известно.

Кто-то тут писал, что за полное генетическое обследование заплатил 600 с чем-то тысяч. Во-первых, большинство в нашей стране не имеют возможности заплатить такие деньги за обследование. Им не рожать? Ок. Страна и так вымирает. Если размножаться будут только те, кто вроде бы генетически здоров и смог это подтвердить, так нация вообще вымрет.
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов

Читайте также