Вернуться к материалу

Комментарии к материалу Хрустальный мальчик

мадама 29 окт 2017в20:19 Солншко маленькое! Поправляйся! Родители молодцы,дали ребёнку столько любви,что он сам эту любовь уже отдаёт людям!
Старушенция 29 окт 2017в20:16 Если это рисунок мальчика, то для 6 лет это что-то необыкновенное! Если всё сложится удачно, может вырасти художник.
Здоровья мальчику! Хоть бы нашли врачи какой-то способ справиться с этой болезнью.
tttt 29 окт 2017в21:28 Даже стыдно стало за себя,что ною о своих «важных» проблемах... Здоровья, сил и терпения этой семье.
мадама 29 окт 2017в20:19 Солншко маленькое! Поправляйся! Родители молодцы,дали ребёнку столько любви,что он сам эту любовь уже отдаёт людям!
Старушенция 29 окт 2017в20:16 Если это рисунок мальчика, то для 6 лет это что-то необыкновенное! Если всё сложится удачно, может вырасти художник.
Здоровья мальчику! Хоть бы нашли врачи какой-то способ справиться с этой болезнью.
tttt 29 окт 2017в21:28 Даже стыдно стало за себя,что ною о своих «важных» проблемах... Здоровья, сил и терпения этой семье.
ALnewS 29 окт 2017в23:18 Мне думается, надо учить пацана программированию, и чем глубже в эту отрасль, тем лучше. Работа сидячая, но зато можно много денег заработать, чтобы нанять себе помощников по быту в будущем. родители ведь не вечные, а какая в этой стране социалка - сами знаете.7 ответов
adambereg@mail.ru 29 окт 2017в20:11 спасибо автору - у неё выходят пронзительные тексты про необычных детей...7 ответов
Eleno4ka 29 окт 2017в21:11 Какой хороший мальчишка! Как можно ему помочь? Эта болезнь лечится вообще? Может, с возрастом будет улучшение? Ему бы в клинику хорошую,не в НСО6 ответов
Все комментарииПравила комментирования
Добавить комментарий
29 окт 2017в20:11
спасибо автору - у неё выходят пронзительные тексты про необычных детей...
Ответитьответов
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
29 окт 2017в20:12
мальчик выглядит не по детским взрослым и сильным.
такая болезнь, а жалости не вызывает - той, которая к сирым и убогим. Как-то верится, что по жизни не пропадет.
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
Старушенция
29 окт 2017в20:16популярный
Если это рисунок мальчика, то для 6 лет это что-то необыкновенное! Если всё сложится удачно, может вырасти художник.
Здоровья мальчику! Хоть бы нашли врачи какой-то способ справиться с этой болезнью.
29 окт 2017в20:19популярный
Солншко маленькое! Поправляйся! Родители молодцы,дали ребёнку столько любви,что он сам эту любовь уже отдаёт людям!
Ответитьответа
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
Умник
29 окт 2017в20:25
Завидую таким семьям. Их способности любить ни за что то, а просто любить. Здоровья мальчишке от всего сердца!
Ден
29 окт 2017в20:27
Очень тяжело за таких детей
29 окт 2017в20:29
К большому сожалению, так бывает.
Таких детей, светлых голов, но при немощном теле, нужно окунать в хорошее образование. Станут большими учёными.
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
29 окт 2017в20:53
От всей души-здоровья тебе, малыш!!! Низкий поклон твоим родителям! Будьте здоровы и счастливы, любите, берегите друг друга, вместе вы - сила!!!
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
кей
29 окт 2017в21:02
Такой добрый и милый ребёнок! Читала и душа прям радовалась, что не унывает, несмотря ни на что, и что родители разумные. Пусть всё у него будет хорошо.
29 окт 2017в21:11
Какой хороший мальчишка! Как можно ему помочь? Эта болезнь лечится вообще? Может, с возрастом будет улучшение? Ему бы в клинику хорошую,не в НСО
Ответитьответов
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
Саша_борода
29 окт 2017в21:23
Какой сильный маленький человечек ! Будь здоров, развивай мозг, ты нужен обществу!
tttt
29 окт 2017в21:28популярный
Даже стыдно стало за себя,что ною о своих «важных» проблемах... Здоровья, сил и терпения этой семье.
29 окт 2017в21:34
Семье, такой помочь, огромное Доброе дело сделать, не иначе .
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
29 окт 2017в21:44
Спасибо за добрую статью!
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
генеральнаяуборка
29 окт 2017в21:55
я желаю сил и здоровья этому малышу.И сил его семье. Пусть у них все будет хорошо, насколько это возможно. Такой трогательный материал.
котяра
29 окт 2017в22:03
ну дайте уже или номер телефона родителей или номер их сберовской карты - может, в Москве или за рубежом его смогут вылечить?
Мотоциклист
29 окт 2017в22:08
Семен, надеюсь что мама тебе прочитает это сообщение. Ты настоящий мужчина, у тебя все получится! Радуй свою семью успехами! Бог дал тебе жищнь, пусть и необычную. Своим примером ты можешь помочь людям ценить свою жизнь, а это дано далеко не каждому!
Ольга И
29 окт 2017в22:21
Какой чудесный мальчишка!!!!!Счастья ему большого пребольшого!!!!! А родителям терпения.
29 окт 2017в22:22
вырастет компьютерный гений!
Ответитьответа
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
как государство относится к ребенку
29 окт 2017в22:39
Напишите, какую помощь получает семья. Пенсию по инвалидности?
Какой тип?
29 окт 2017в23:03
Какого типа несовершенный остеогенез? Есть большая упаковка коллагена I + III, 560 таблеток, напишите, если нужна, могу отдать.
29 окт 2017в23:11
Семёнчику желаю побольше добрых сердец на жизненном пути, родителям мужества и терпения... К огромному сожалению, наше общество еще не готово воспринимать адекватно людей, которые "не такие, как все". Дорогие взрослые, учите своих детей доброте, отзывчивости и сочувствию!!! Учите детей проявлять свою силу, защищая "особых" деток от жестокости, а не в издевательствах над тем, кто заведомо слабее. Ведь никто не застрахован... Доброта спасет мир!
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
29 окт 2017в23:18
Мне думается, надо учить пацана программированию, и чем глубже в эту отрасль, тем лучше. Работа сидячая, но зато можно много денег заработать, чтобы нанять себе помощников по быту в будущем. родители ведь не вечные, а какая в этой стране социалка - сами знаете.
Ответитьответов
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
135
29 окт 2017в23:34
Трогательная семья. Родители огромные молодцы. Так часто бывают ситуации, когда в попытках социализировать детей с особенностями развития, родители эти самые особенности выпячивают и требуют к ним необходимый подход, а это наоборот от общества ограждает (ведь мало кто на самом деле может и хочет менять свой уклад жизни под потребности таких людей, им проще их игнорировать). Здесь же ситуация, когда с ребенком хотелось бы взаимодействовать. Уж очень интересный взгляд на мир:)
ПС: Приятно удивилась, увидев автора статьи. Множество статей раньше были неуместно язвительны.
29 окт 2017в23:35
Вот таким детям и их родителям хочется помогать. А не тем на "первом", которые льют слезы на камеру что им не хватает денег на лечение за границей сидя в огромной квартире с евроремонтом и на шее цепи грамм по сорок.
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
29 окт 2017в23:37
Какой светлый и добрый мальчишка! Верю, что у него всё будет хорошо! Родителям желаю любви и взаимопонимания, поддерживайте друг друга, вы такие молодцы! Слов нет, как мне хочется счастья этой семье!
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
Педиатр
29 окт 2017в23:46
только искреняя любовь может излечить этого ребенка.Пускай господь поможет всем больным детям на нашей Земле.
Доктор Хаус
29 окт 2017в23:49
Друзья у любого человека есть душа и душа управляет иммунными клетками нашего организма.Вам это не один доктор не скажет.
Ольга
29 окт 2017в23:54
Нгс дайте контакты родителей. у меня в данном селе папа похоронен езжу туда . хочу родителям и мальчику помочь финансово и поддержкой, село данное разваливается едешь и боишься. там работы вообще нет . Чем могу тем и помогу
30 окт 2017в00:11
Пришлите мне его координаты, пожалуйста, я хочу сделать ему Новогодний подарок.
Ответитьответ
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
девушка
30 окт 2017в00:12
замечательные Вы люди, пусть злой люд обходит вашу семью. никто не хочет болезней, но что случилось и как вы достойно справляетесь, в том числе не по годам взрослый Семён.
30 окт 2017в00:25
чудесный мальчуган! счастья тебя, дорогой.
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
30 окт 2017в00:45
Кстати, есть такой человек Валерий Спиридонов, известен он стал тем, что вызвался быть первым подопытным на трансплантацию тела (более правильнее звучит, чем пересадка головы). Тоже умная светлая голова. К сожалению, пока ему не помогут, но будут у китайцев пробовать делать первую в мире такую операцию в этом году в декабре, если я не забыл.

А посмотрите на Стивена Хокинга? Я про него ещё в детстве читал, но в свои годы не понимал его трагедии, а чуть позже это понимаешь и потрясает тяга к жизни. Между тем людям с немощным телом только и остаётся, что развивать мозг в широком понимании фразы. Нужно, чтобы государство этому способствовало тоже и так же, как и у них там, в других странах.

А дельфиниху Винтер помните? Которая с хвостом-протезом - выжила и живёт. Для поддержания морального состояния к ней со всей страны (США) возят детей знакомиться, которые аналогично травмированы.

Мы как жить собираемся, люди, как дети-внуки будут жить, если не дай Бог кого коснётся подобное?!
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
30 окт 2017в01:09
Дай Б-г сил и здоровья мальчику и семье!!!
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
дельный совет
30 окт 2017в01:20
заведите для кота instagram! может он станет популярным
Белка N1
30 окт 2017в01:26
Спасибо за трогательную статью. Молю Бога, что ангелы хранили вашу семью и Семена.
30 окт 2017в02:45
Как уже писали выше, ребенку в будущем идеально подходит работа в сфере IT. Как вариант, конечно. Сейчас особенно важно наблюдать за его интересами. Возможно перед нами будущий гениальный ученый, музыкант или художник. Искренне желаю здоровья. Остальное у него уже есть.
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
30 окт 2017в08:15
Страшная болезнь. Излечения нет. С возрастом всё только ухудшается. И живут они недолго (((((( У Джоди Пиколт есть книга об этой болезни - Хрустальная душа.
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
30 окт 2017в08:42
Прочитала статью, сижу и плачу как дура...
Ответитьответ
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
Зелёный
30 окт 2017в08:59
Мистер Стекло.
30 окт 2017в09:07
Дай Бог тебе здоровья, пускай у тебя всё в жизни сложится!
Будь здоров!
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
Дима
30 окт 2017в09:13
Вспомнил фильм "Неуязвимый" с Брюсом Уиллисом и Сэмюэлем Л. Джексоном.
Гость
30 окт 2017в09:31
Какой милаха и такой сильный духом ребенок! Родители достойны восхищения. Вспомните все репортажи НГС о многодетных семьях - такая грязь во всех квартирах/жилищах, а здесь на всех фото - чистенько, аккуратно, хотя и частный дом. От людей всё зависит. И у таких родителей парень вырастет счастливым, несмотря ни на что)
30 окт 2017в09:32
НГС, прошу опубликовать контакты родителей мальчика ( хотя бы электронную почту, как с ними можно связаться). думаю, здесь много людей, кто хотел бы помочь по мере возможности.
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
30 окт 2017в09:34
и еще . на самом деле , эту болезнь сейчас ЛЕЧАТ - но в Москве Уфе , Питере и за большие деньги ( финансируют благотворительные фонды), нужно несколько курсов лечения , стоимость одного курса - около 460 тыс. рублей. я не врач, но смысл в том, что уже есть препараты, улучшающие состояние костей, они перестают ломаться, ребенок сможет ходить. и это для него главное, остальное у него уже и так есть.
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
Евгений
30 окт 2017в09:40
Здоровья мальчику,и крепких нервов маме и папе. А нам здоровым надо задуматься,когда мы на что то жалуемся.
30 окт 2017в09:43
Пацану нужен компьютер и мягкое кресло, пусть программистом станет. На удаленке будет деньги лопатой грести.
Ответитьответа
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
30 окт 2017в09:47
Авторы статьи, напишите на какие реквизиты перевести деньги семье Семена.
Ответитьответ
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
ТТТ
30 окт 2017в10:07
Такой светлый, славный мальчик! Как бы было хорошо, если бы придумали лекарство от такой болезни!
30 окт 2017в10:26
Хорошие, добрые родители! Здоровья ребенку. Жаль что нет лекарства от этой болезни и еще: хорошо что хоть при этом заболевании помогает государство.Счастья вам.
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
30 окт 2017в10:41
Уважаемая редакция, напишите пожалуйста мне в почту банковские реквизиты семьи Кравченко. Или как еще можно помочь семье.
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
30 окт 2017в11:09
НГС, опубликуйте реквизиты, спасибо за статью
Ответитьответ
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
30 окт 2017в11:12
Чудесный мальчик с грустными глазами. Дай Бог, чтобы у него все сложилось хорошо
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
Оля
30 окт 2017в11:44
Хорошо что отец рядом, а то обычно папашки бегут от ...
30 окт 2017в12:02
Умению не отчаиваться и радоваться жизни нужно учиться всем у этого мальчугана.
Здоровья тебе, славный. Родителям сил.
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
Berkov
30 окт 2017в13:37
Отличный малыш, надеюсь мы скоро научимся укреплять кости таким людям... Ну или хотя-бы сможем выдать ему приличный экзоскелет, чтобы хотя-бы в нём мог не боясь упасть гулять по городу.
rrr
30 окт 2017в14:09
в Томске есть специальный институт, где такими людьми занимаются. проходят терапию, врачи помогают им как могут
есть знакомая девчушка двух лет, тоже хрустальной родилась, пошла в 1,5 года, родители возят ее в Томск на лечение.
30 окт 2017в15:27
Было бы здорово, если учитель из класса, в котором мог бы учиться Сема, организовал ребят и они ходили бы к нему в гости.
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
30 окт 2017в15:29
Пожалуйста, скиньте реквизиты семьи. Сказали «А» - скажите и «Б», тут очень многие просят! Иначе в чем смысл публикации, поохали, слезу смахнули, ангелов в помощь пожелали.
Очень хочется помочь конкретикой.
Ответитьответ
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
чудный пацан!
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
30 окт 2017в16:10
уважаемые сочувствующие комментаторы, как и я. я дозвонилась сегодня до НГС, мне пояснили, что родители пока не готовы ( стесняются, может быть - люди скромные) давать свои контакты, поэтому все желающие помочь - просьба писать об этом личные письма в адрес корреспондента Марии Морсиной, которая поддерживает контакт с семьей, по адресу : news@ngs.ru. Она обещала передать эти письма семье, посмотрим, может быть что-то из этого и получиться)
Ответитьответ
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
30 окт 2017в16:52
В редакции НГС мне дали электронный адрес матери мальчика, опубликовать на сайте контакты или реквизиты семья пока не готова, только в индивидуальном порядке. Думаю, если я укажу здесь ее электронный адрес, то комментарий не пропустят. Всех, кто хотел бы помочь семье ребенка, призываю написать в редакцию по адресу: news@ngs.ru, мне ответила Морсина Мария. Добрые дела творят чудеса.
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
30 окт 2017в19:55
Папа - молодец, что не бросил семью. Часто в таких случаях они уходят. Почему-то, для мужчины больной ребенок - это как оскорбление.
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
Евгения
30 окт 2017в20:25
Добрый вечер. Я двоюродная сестра.Всем огромное спасибо за такую поддержку и добрые слова в адрес этой семьи. Это на самом очень скромная, порядочная, трудолюбивая семья.Люда действительно НИКОГДА не жалуется и никогда не будет просить о помощи. Она даже сейчас стесняется дать свои координаты. Мы часто созваниваемся, поэтому я в курсе, как они живут, им очень сильно морально помогает генетик Ольга Вадимовна Лисиченко она курирует Семёна.Финансово им никто не помогал: чтоб купить этот дом им пришлось взять кредиты к материнскому капиталу, на что Артемовой зп едва хватает, пособие по уходу за Семеном более чем скромноее.Помню, как соц работники проверяли за это пособие наличие продуктов в холодильнике.Как то, чтоб получить подгузники Семену пришлось ждать очередь к урологу в облбольницу. Они взяли быков, чтоб как то расчитываться, вместе ухаживают за ними, когда Артем уезжает на сутки она сама справляется со всем немалым хозяйством. Семену очень не хватает общения и образования, Люда разрывается между детьми и хозяйством, она всё дала, что знала сама, Семка впитывает информацию, как губка.Она уже и в пединститут поступила, чтоб дать ему больше. Им бы жить в Новосибирске, чтоб Семён мог посещать кружки и школу, чтоб Артём не мотался с ночной работы по трассе, чтоб быть ближе к нормальной медицине... Я давно уже хотела написать на какую-нибудь програму, Малахову или ещё куда-то, но боюсь навредить, как они перенесут эту публичность? Люда ваши комментарии читает со слезами...
Не хотела писать комментарий, но все-таки решилась..У моей дочери тоже диагноз несовершенный остеогенез, правда 4 типа (это более легкий тип), в отличие от этого мальчика, у которого 3 тип, хотя об этом в статье не сказано. Никакого бесплатного лечения нет, единственная клиника где лечат это заболевание - GMS Clinic г.Москва. Там лучшие специалисты по этому заболеванию, причем не только в России, туда едут отовсюду. Стоимость одного курса лечения - 140 тысяч рублей. Моя дочь прошла 9 курсов лечения, после чего переломы прекратились, она ходит в детский сад, на танцы, живет жизнью обычного ребенка благодаря вовремя начатому лечению. Про 7 детей у которых обнаружено это заболевание - неправда. В 2015 году были у местных генетиков, сказали, что по области таких детей много, просто их не лечат. Родителям мальчика - если будет интересна информация по лечению - пишите на marinanovsk@ngs.ru, я с удовольствием поделюсь. Всем желаю здоровья!
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
Лечение оплачивают через благотворительные фонды.
Ответить
Пожаловаться
Скрыть комментатора
Авторизуйтесь,
чтобы иметь возможность
скрывать сообщения
комментаторов
евгения
31 окт 2017в00:26
У Семёна 2А тип этого заболевания.

Читайте также