Вася улетел

Новосибирцев потрясла история двухлетнего мальчика, которому осталось жить несколько дней, — в результате у него появились родители и шанс на спасение

Вася улетел

На майских праздниках новосибирцев взбудоражила история маленького Васи — ребенка без родителей и с тяжелейшим генетическим заболеванием, с рождения живущего в областной больнице на аппарате гемодиализа. В довершение всего перед Первомаем общественники объявили о прогнозе — жить мальчику осталось пару дней, — заподозрив врачей в том, что пересадка почки, которая могла бы спасти ребенка, затягивалась намеренно. Однако после этого в Васиной жизни начались неожиданные позитивные изменения, подробности — в материале НГС.НОВОСТИ.

4 мая двухлетний малыш — который всю свою жизнь провел в Новосибирской областной клинической больнице, потому что болен с рождения, — улетел в Москву. Там он обрел новых родителей — семью опекунов — и теперь будет дожидаться донорской почки.

Буквально за несколько дней до этого в соцсетях распространили информацию о том, что ребенку осталось жить 2–3 дня. Об этом НГС.НОВОСТИ рассказали представители благотворительного фонда «Защити жизнь» и Новосибирской областной клинической больницы.

«Васе сделали последний гемодиализ, больше делать не будут, нет такой возможности, все вены затромбованы. Медикаментозное лечение продолжают, однако предполагают, что Вася оставит нас завтра или максимум через два дня», — написала 1 мая на своей странице в Facebook Алена Синкевич, координатор фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам».

Маленький Вася родился в марте 2014 года в облбольнице и жил там все время до недавнего перелета в Москву. «Маме его во время беременности на поздних сроках был диагностирован порок почек плода. Но она родила. И через 4 месяца от него отказалась, когда поняла, что он требует очень много внимания и ухода», — рассказывает Татьяна Анохина, главный педиатр НСО, замглавврача облбольницы по педиатрической помощи. Юридически малыш относился к дому ребенка № 1, однако фактически все время находился в областной клинике.

С рождения ребенок нуждался в процедуре диализа. Татьяна Анохина объяснила, что для проведения диализа взрослым используют специальные искусственные порты — фистулы, однако в России нет фистул нужного диаметра для маленьких детей первых лет жизни. Поэтому для диализа Васе использовался не совсем стандартный метод при помощи венозного катетера: он периодически выходил из строя, так как сосуды, в которые его вставляли, постепенно тромбировались и становились непригодны для диализа. А так как количество сосудов нужного диаметра у ребенка ограничено, врачи понимали, что счет идет даже не на годы, а на месяцы, говорит Анохина.

«С конца 2015 года совместно с минсоцразвития велись переговоры, что единственный метод [спасти ребенка] — это трансплантация почки. На тот момент наши специалисты общались с Михаилом Каабаком, [заведующим отделением трансплантологии Российского научного центра хирургии им. академика Б.В. Петровского, Москва], и он сказал, что так как ему возможна пересадка только трупной почки, взрослой — детские органы не пересаживаются, — то вес его должен быть минимум 10 кг», — утверждает Анохина, добавив, что на момент перелета в Москву Вася весил чуть более 7 кг.

Однако Михаил Каабак, с которым корреспонденту НГС.НОВОСТИ удалось связаться по телефону, настаивает, что вовсе не ставил ограничений по весу ребенка.

Кроме того, врач заявил, что по поводу Васи с ним впервые вышли на связь вовсе не в конце 2015 года, а лишь в марте 2016-го: тогда были даны рекомендации врачам ГНОКБ, какие прививки нужно сделать Васе для последующей трансплантации, однако вакцинация так и не была проведена вплоть до его отправки в Москву. По его мнению, проблема — в экономической модели современного здравоохранения: трансплантация, в отличие от диализа, регионам просто невыгодна — за диализ медучреждение получает деньги по ОМС.

Президент благотворительного фонда «Защити жизнь» Евгения Голоядова тоже подозревает, что у облбольницы вообще не было планов отправить Васю на трансплантацию до того момента, пока на одинокого ребенка в больнице не обратила внимание одна из пациенток, которая и сообщила о Васе в «Защити жизнь».

Ребенок был заброшен, его плохо кормили и не уделяли внимания, уверена Голоядова.

Анохина в ответ на этот тезис настаивает, что планы отправить ребенка на трансплантацию были у врачей облбольницы вне зависимости от участия в судьбе мальчика фондов. Катетеры, которые приходилось постоянно менять, стоят гораздо больше, чем больница получала за диализ по ОМС, поэтому выгодной эта ситуация для больницы вовсе не была, уверяет она.

Строго говоря, юридически право отправить ребенка в Москву до недавнего момента было вовсе не у облбольницы, а у его законного представителя — главного врача дома ребенка № 1 Ларисы Паутовой. Это она, а вовсе не врачи ГНОКБ, должна была решать эти вопросы, отмечает Марина Лебедева, президент Новосибирского отделения межрегиональной общественной организации нефрологических больных «Нефро-лига». «Ребенком занимались все: "Защити жизнь", "Солнечный город", который искал ему нянь, детская паллиативная служба, врачи 2 года боролись за его жизнь. А человек, который должен был заниматься его переводом, — она этого не сделала, хотя к ней врачи обращались. Вопрос — почему?» — негодует Марина Лебедева.

Лариса Паутова, которой корреспонденту НГС.НОВОСТИ также удалось дозвониться, сообщила: «Вообще такие дети [с таким заболеванием] больше чем до года не доживают… А когда он дожил до года, и вроде как шансы есть довести его до 10 кг и провести трансплантацию, тогда мы вышли на "Солнечный город", они оплатили ему нянь, и мы стали его усиленно кормить». На вопрос, почему нянь у ребенка не было раньше, Паутова невозмутимо заметила, что они ему не требовались, так как за ним ухаживали медсестры и якобы облбольница о необходимости нянь не говорила. Однако и представители благотворительных фондов, и Марина Лебедева, и представители больницы заявили, что говорили о необходимости обеспечить нянь для Васи уже давно.

Так или иначе, после майских праздников Васю уже все-таки планировали отправить в Москву — в Филатовскую больницу, где он будет дожидаться донорской почки. За ним должны были прилететь новые родители — семейная пара из Москвы, которые с февраля заявили о своем желании оформить опеку над ребенком и 4 мая все формальности были наконец улажены, рассказали в фонде «Защити жизнь».

Приемная мама Васи Мария рассказала, что о малыше они узнали случайно, на форуме. На тот момент они с супругом — оба юристы по образованию — не планировали усыновление. У них двое кровных детей и четверо усыновленных, однако история Васи тронула их до глубины души, призналась Мария. Пока они оформили над малышом опеку, потому что это было быстрее, позже планируют усыновить, поменять ему фамилию и имя.

Запланированный полет в Москву был уже на носу, когда 29 апреля Васе не смогли провести запланированную процедуру диализа, рассказала Татьяна Анохина. Именно тогда появился прогноз, что без диализа он может прожить несколько дней, а максимум — неделю. За помощью в покупке билетов на самолет для Васи, реаниматолога облбольницы и медсестры дома ребенка они обратились в фонд «Защити жизнь», который и оплатил дорогу. Никакого медицинского спецборта не было, добавила Анохина, Вася летел на обычном рейсе.

Уже в Москве в детской городской клинической больнице № 13 им. Н.Ф. Филатова (Филатовской больнице) Васе провели операцию по установке катетера в ушко предсердия. Это позволит проводить ребенку диализ еще в течение нескольких месяцев, уверил Михаил Каабак: за это время надеются найти малышу донорскую почку.

Вероятность благоприятного исхода трансплантации — 90 %, и после этого ничто в организме Васи не будет препятствовать тому, чтобы ему вести полноценную жизнь, обещает Каабак.

Сейчас из Филатовской больницы Васю перевели в больницу Святого Владимира, где ему и дальше будут продолжать делать диализ в ожидании донорской почки. Ребенок по-прежнему находится в реанимации, однако в целом все идет по предварительному плану, сообщила его приемная мама Мария. Информация о том, требуется ли какая-то помощь от общественности, появится через несколько дней, говорит она.


Зинаида Кузнецова
Фото предоставлено официальным представителем ребенка
Читайте также
НГС.БИЗНЕС
АФИША
SHE
НГС.НЕДВИЖИМОСТЬ
НГС.АВТО
НГС.РАБОТА